REPLICA ONLINE CONSTANTA

20° Constanța Vin., 29 Mar. 2024
Anul XX Nr. 6683
20° Constanța Vineri, 29 Martie 2024 Anul XX Nr. 6683
 

Apel umanitar! Alexandra are nevoie de ajutor. Medicamentul costă 2 milioane de dolari!

Apel umanitar! Alexandra are nevoie de ajutor. Medicamentul costă 2 milioane de dolari!

Replica API 9 iunie 2020 | 23:01 3383

„Aceasta este fiica mea, Alexandra, născută într-o frumoasă zi de sărbătoare "Ciuda" Arhanghelului Mihail (sărbătoare din Republica Moldova), 19.09.2019. Dar totul a fost prea frumos ca să fie adevărat... După o lună de la naștere, instinctul matern a început să bată alarma că ceva este în neregulă. Alexandra a început tot mai timid să-și miște piciorușele. Adresându-ne medicului neurolog, de urgență am fost internate cu diagnosticul "suspiciune de amiotrofie spinală tip I". Mi-a fugit pământul de sub picioare... căutând pe Google despre diagnoză, am rămas fără grai - este o boală genetică incurabilă, care afectează neuronii motori și-i face pe copiii imobilizați la pat, iar până la vârstă de 18 luni, majoritatea fac stop respirator și mor. Atâta durere nu am mai simțit vreodată, dar zilele întunecate abia începeau.

Am aflat că în România există un proiect unde copii sunt injectați cu Spinraza (la fiecare 4 luni toată viață), medicamentul care îi poate ajuta. Dar peste 5 zile, cu o pneumonie severă, am ajuns în secția de reanimare pediatrică unde timp de două săptămâni, Alexa și medicii au luptat ca să nu fie conectată la aparate. Slavă Domnului că am reușit, doar că ea și-a pierdut toate puterile, inclusiv de a mânca singurică (acum este hrănită prin sondă nasogastrica, și da, eu am învățat să i-o schimb singură). La 24 decembrie 2019, am primit prima doză. (...) Scopul nostru final, este să beneficiem de Zolgensma, vaccinul de 2.100.000 dolari care îi poate stopa evoluția bolii, dar poate fi administrat doar până la vârsta de 2 ani. Recunosc, e o sumă incredibil de mare, dar de ea depinde viața copilului meu. Fac apel către toți oamenii buni care vor și pot să ne ajute! Eu am adus-o pe Alexandra pe lume, dar voi îi puteți dărui viața!”

Save Alexa

D.B.

Precizări:
Legea 190 din 2018, la articolul 7, menţionează că activitatea jurnalistică este exonerată de la unele prevederi ale Regulamentului GDPR, dacă se păstrează un echilibru între libertatea de exprimare şi protecţia datelor cu caracter personal.
Informațiile din prezentul articol sunt de interes public și sunt obținute din surse publice deschise.

Google New Urmareste-ne pe Google News

Ti-a placut articolul?


COMENTARII

Puteti adauga un comentariu de maxim 1000 caractere
Acest articol nu exprima realitatea. Spinraza, tratament deja administrat, in primul rand nu este un proiect. Este primul tratament la nivel mondial pentru SMA aprobat in 2016 in SUA. Si opreste evolutia bolii. Este un tratament pentru care foarte multi copii afectati de SMA au decedat cu ani in urma, si in zilele noastre au reusit sa beneficieze toti cei cu amiotrofie, inclusiv si adultii. La noi in tara a fost aprobat prin insistenta a foarte multi parinti cu copii cu SMA in iunie 2018 avand un pret de 75.000 Euro de doza. Tratamentul consta in 4 doze de soc, dupa care 3 doze pe an pe viata.
2
0
Daca nu se poate accesa un formular prin CAS este greu spre imposibil de strans aceasta suma din donatii este prea mare.Posibil doar cu ajutorul unei campanii prin televizor,oricum este enorm de mult pentru un vaccin ,medicament!
0
1
nu se mai satura big pharma mondiala de miliardele de euro profit
9
3
NU INTELEG UN LUCRU,NOI CA RASA UMANA,DE CE DRACU PT VIATA NOASTRA TREBUIE SA PALTESTI ATATA,2 MILIOANE ,ATATA COSTA VIATA ,SAU 50 CENTI? DE CE NU E GRATIS ASTFEL DE MEDICAMNTE ? FARMACIILE,CEI CARE LE CONDUC ,PT VIATA COPIILOR,A PARINTILOR LOR,OARE ATAT LE CER SI LOR? UNDE PLM SUNT VALORILE MORALE ? PREA MULTE INTREBARI,NU-I ASA ? AM AJUNS DEJA SA NU NE MAI PESE UNUL DE CELALAT,EXEMPLU RELU. TOTUL SE REZUMA LA BANI.ATAT.
9
3
relule esti un handicapat retard mintal total
16
5
Bag pula. Si eu trebuie sa mi pun ulei la masina. Asta e.
5
19

REPLICA

LOTO

6/49
15331744146
5/49
383120264010
joker
3416910367