Din 1 iunie, boala Batten va putea fi tratată și în România

Boala Batten este o afecţiune rară, neurodegenerativă, o afecţiune rară a sistemului nervos, care se moşteneşte genetic. Aceasta este fatală şi apare în urma unei malformaţii a unei gene. Poarta şi denumirea de ceroid lipofuscinoză neuronală.

Tratamentul pentru un singur pacient este de 600.000 euro pe an. Prin Hotărâre de Guvern, în lista medicamentelor compensate și gratuite au fost introduse și cele pentru tratarea bolii Batten. De la 1 iunie pacienții care urmau tratament în clinicile din Europa, vor beneficia de același tratament în România, potrivit stiri.tvr.ro, citat de stiripesurse.ro.

Pentru oamenii obișnuiți turcoaz este doar o culoare. Pentru cunoscători, este simbolul bolii Batten, o afecțiune neurodegenerativă. O boală letală.

Pentru 13 familii din România, primul pas, primul cuvânt, prima mână întinsă au adus şi un verdict chinuitor, un coșmar.

Viitorul devine astfel, o imagine mult prea îndepărtată. Tratamentul pentru un singur copil costă 600.000 euro pe an. Este o sumă uriașă. Iar neputința, disperarea devin un strigăt de ajuror către medici din Germania, Italia sau alte ţări.

După aproape 3 ani de petiții, de așteptări și sacrificii, statul român aduce o rază de speranță pentru familiile cu copii diagnosticați cu boala Batten.

Din 1 iunie, această boală rară va putea fi tratată și în România.