rss

Anul XVI Nr. 3830 (3881), 17 iulie
Categorii
CLICK AICI pentru varianta WEB

ÎN ATENŢIA MINISTERULUI SĂNĂTĂŢII: Persoanele cu amiotrofie spinală au dreptul la tratament!

Sunt boli rare şi foarte rare pentru care statul român nu are nici o soluţie. Nu sunt multe cazuri de copii care suferă de amiotrofie musculară spinală sau SMA în România, dar lor sistemul sanitar nu le dă vreo şansă de a avea o viaţă normală. Părinţii îi privesc cum se sting sau aleargă, înnebuniţi, prin alte ţări, în căutarea unei minuni. Iar “minunea” pare a fi un tratament extrem de scump, pe care nici un om normal nu şi-l poate permite. O şansă ar fi ca statul român să accepte decontarea acestui tratament.

Amiotrofia spinală este una dintre cele mai grave boli cu care un copil poate veni pe lume. Există SMA de tipul 1, adică acel bebeluş nu trezistă mai mult de 1 an în viaţă, tipul 2, 3 şi 4. SMA este o afecţiune degenerativă, care afectează coloana vertebrală şi nervii, ducând la slăbirea muşchilor şi a inimii. Practic, aceşti copii ajung să stea ţintuiţi în pat, uneori având nevoie şi de aparate speciale care să îi ajute să respire. „Din punct de vedere al intelectului, copilul nu este afectat. Şi simte tot, ca oricare dintre noi. În România nu există un registru cu cei care suferă de această boală. Am făcut verificări şi am constatat că există 60 de copii care suferă de amiotrofie spinală în românia şi 10 adulţi”, ne relatează mămica unei fetiţe care a fost diagnosticată cu această boală teribilă. Chiar şi în aceste condiţii îngrozitoare, mama nu renunţă la copil! Este dispusă să lupte până în pânzele albe pentru fetiţa ei, este dispusă chioar să se mute într-una din ţările care au acceptat să includă un medicament revoluţionar în lista de medicamente compensate. „Dacă în România nu se întâmplă nimic cu acest tratament revoluţionar, recunoscut în alte state europene şi în SUA, mă voi muta în Italia. Îmi iau rezidenţă acolo, mă angajez acolo, iau viaţa de la capăt, pentru ca fetiţa mea să poată beneficia de tratament”, ne mai spune constănţeanca. De blestemul acestei boli au fost lovite şi alte două familii, despre care cotidianul „Replica” de Constanţa a relatat de dată recentă – vorbim despre micuţii Davind, respectiv gemele Inna şi Ines.

Cazul prezentat mai sus l-a sensibilizat şi pe cunoscutul medic oftalmolog Hicham Mrini, care a făcut publică, în mediul vitual, o petiţie adresată Ministerului Sănătăţii, intitulată: „Persoanele cu amiotrofie spinală au dreptul la tratament”! (petiţia poate fi consultată AICI !).

„Tratamentul este costisitor, iar cei care au produs această injecţie miraculoasă, revoluţionară, care practic este o proteină care hrăneşte nervul, vin într-o ţară sau alta cu condiţia ca statul să suporte cheltuiala pentru bolnav. Se poate face o testare în primii ani, Bulgaria, spre exemplu, s-a înscris într-un astfel de program. Ar putea să o facă şi România, iar ulterior să accepte decontarea acestui tratament”, mai spune femeia care a strânit lansarea petiţiei menţionate mai sus. „Tratamentul poate trata şi scolioză, Parkinson... Dar o injecţie costă 90 de mii de euro. Pentru tratament, în primă fază, trebuie 4 injecţii, iar apoi o injecţie din 4 în 4 luni pe parcursul întregii vieţi”, mai explică femeia. Tot ea a mai adăugat că se luptă nu doar să convingă statul român să acorde o şansă bolnavilor de amiotrofie spinală, ci şi ca la Spitalul Judeţean Constanţa să fie deschisă o Secţie de Neurologie Pediatrică.

A.C.

sâmbătă, 6 ianuarie 20182405
Comentarii

00cetatean(6 ian 09:24)
Ministrul SANATATI ii atent doar sa nu ii fuga scaunul de sub fund si atiit.A vazut cineva vro inplicare din partea acestuia cin FACIAS ii cere demisia de atiita timp.Posibil sa fie groparul sanatati din Rom.Din ce a mai ramas din aceasta desigur.
01timpul conteaza!(6 ian 08:21)
mergeti in alte tari sa va salvati copiii ! aici nu faceti decat sa pierdeti timpul pretios, ca nu va ajuta nimeni !
13Angelica(5 ian 23:51)
Offff...pt copii ar trebui facut TOTUL !
mai mult...Sănătate
17 iul 00:25SănătateModelul arhitectural al primului spital regional a fost prezentat la Iași

Ministrul Sănătății Sorina Pintea s-a aflat pe data de 12 iulie a.c., la Iași alături de Cristian Grasu,...317

17 iul 00:21SănătateUn reputat doctor oncolog turc vine în Constanța pentru a oferi gratuit a doua opinie medicală520
13 iul 03:15SănătateHEKA Hospital din Constanța, finanțat cu 11 milioane lei pentru construcție și dotare medicală923
13 iul 02:18SănătateSistemul sanitar din Constanța, ÎN FIERBERE: salariații vor trebui să dea bani înapoi la stat?

Din nou, sistemul sanitar din Constanța – ca de altfel, din întreaga țară! – este în fierbere! Contabilele...6142

7 iul 02:23SănătatePeste două sute de noi cazuri de rujeolă. Numărul total al îmbolnăvirilor este record551
4 iul 00:47SănătatePosturi de medici şefi în Spitalul Judeţean Constanţa, scoase la concurs1784
4 iul 01:33SănătatePacienta supusă primei proceduri de chemoembolizare a fost externată

Pacienta care a fost supusă, săptămâna trecută, primei proceduri de chemoembolizare, a fost externată având stare...1185

4 iul 01:46SănătateSute de boli cauzate de consumul de ALCOOL982
4 iul 01:47SănătateRelația de încredere- utopie sau realitate? Ce spun psihologii667
3 iul 00:47SănătateDoar trei Centre de permanenţă la nivelul Judeţului Constanţa: ‘Este strigător la cer’

Judeţul Constanţa deţine la această oră numai trei centre de permanenţă! Faptul este cu atât mai dureros pentru...1089

3 iul 00:46SănătateÎNGRIJIREA LA DOMICILIU ia amploare în judeţul Constanţa!2368
2 iul 00:58SănătateA fost inaugurat HEKA HOSPITAL. Iată ce noutăți aduce pe piața medicală privată din Constanța7118
Vremea
29°22.7° - 29.6° marţi, 17 iulie 2018
câțiva noriUmiditate: 92%
Vânt: 2.15 m/s din V
Presiune: 1017.25 milibari

Loto
6/4932327293246
5/4014162129348
joker2318234118
Horoscop
mai mult...SPSportRT
17 iul 00:00SportFarul Constanța are un nou patron! Ultimele detalii de la echipa proaspăt promovată în Liga a 2-a. Ce se întâmplă cu Marica?

SSC Farul Constanța a avut mari probleme în această vară, echipa fiind la un moment dat în pragul desființării...1082

17 iul 00:00SportAntrenorul Simonei Halep, nemulţumit de organizarea turneului de la Wimbledon

Antrenorul Simonei Halep, Darren Cahill, şi-a exprimat dezamăgirea în ceea ce priveşte organizarea turneului de la...424

17 iul 00:00SportCristian Chivu, noul antrenor al echipei Under 14 a lui Inter Milano

Fostul fotbalist român Cristian Chivu este noul antrenor al echipei Under 14 a clubului italian Inter Milano, a...285

17 iul 00:00SportCM 2018: Echipa Croaţiei, întâmpinată de mai bine de 100.000 de persoane la Zagreb

Echipa Croaţiei, finalista Cupei Mondiale de fotbal 2018, a fost întâmpinată de mai bine de 100.000 de persoane la...276

Local
17 iul 00:02LocalCARAMBOL pe PODUL AGIGEA: CIRCULAȚIE ÎNGREUNATĂ!

Luni, 16 iulie, în jurul orei 14.20, mai multe mașini au fost implicate într-un accident, eveniment care a fost...6257

17 iul 00:12LocalTRAFIC INFERNAL pe A2, pe sensul Bucureşti - Constanţa, până la Staţia de taxare Feteşti!

Trafic infernal pe Autostrada A2, Constanţa-Bucureşti, la Staţia de taxare Feteşti! S-au format cozi interminabile...2728

17 iul 00:18LocalDE SPERIAT! Străzile din Constanța, pline de șoferi beți și... fără permis!

Razii pe șoselele din Constanța! Mai mulți șoferi au fost trași pe dreapta, fiind depistați că erau fie sub...1444

17 iul 00:19LocalS-a dat startul consumului de droguri, pe litoral: ținute în borcane!

Jandarmii au surprins în Vama Veche cinci persoane care aveau asupra lor, două pungi autosigilante transparente în...651

17 iul 00:20LocalComercianţii de pe litoral, AMENDAŢI de inspectorii DSVSA Constanţa: nereguli la capitolul igienă!

Seria controalelor în unităţile amplasate în cele 7 zone de interes turistic, precum Năvodari, Mamaia Nord, Mamaia...455

17 iul 00:22LocalO persoană a fost înconjurată de hoți în Vama Veche: au intervenit jandarmii!

Un echipaj de jandarmerie din cadrul Grupării Mobile Constanţa care se afla în misiune de asigurare a ordinii şi...1400

17 iul 00:20LocalDetalii în cazul motocicletei URMĂRITE de polițiști pe bulevardul Mamaia!

A fost un final de săptămână plin pentru polițiștii rutieri. Printre numeroasele accidente rutiere, aceștia s-au...1731

17 iul 00:20LocalCe spun anchetatorii despre accidentul care a băgat mai mulți copii în spital

Sfârșitul de săptămână a fost plin de accidente rutiere, mai multe persoane ajungând la spital. Din nefericire,...1149

17 iul 00:11LocalAutorul ACCIDENTULUI RUTIER MORTAL de la Tuzla, ÎNCĂTUȘAT

În urma cercetărilor şi investigaţiilor efectuate de polițiștii Serviciului Rutier Constanţa şi Biroului Rutier...5461

17 iul 00:06LocalACCIDENT RUTIER MORTAL la ieşire din Hârşova: o maşină s-a răsturnat!

Început de săptămână nefast! Un accident rutier s-a petrecut în dimineaţa zilei de luni, 16 iulie a.c., în jurul...13575

Politică
17 iul 00:00PoliticăDanileţ: Cum încalcă Toader legea

Judecătorul Cristi Danileț semnalează o încălcare a legii la Ministerul Justiției, după ce Toader și-ar fi...250

17 iul 00:00PoliticăVâlcov: ROBOR este umflat artificial de 9 bănci

Darius Vâlcov, consilier al premierului Viorica Dăncilă, a pus creșterea ROBOR pe seama băncilor comerciale. Luni...329

17 iul 00:00PoliticăPe ce sunt cheltuiți banii din TAXE și IMPOZITE în TECHIRGHIOL!

Copiii din Techirghiol vor învăța, în toamnă, în spații renovate. Anunțul a fost făcut de primarul...231

17 iul 00:16PoliticăDragnea clarifică zvonurile despre ordonanţa pe tema Justiţiei

Liviu Dragnea a reacționat luni seară la informațiile apărute în spațiul public potrivit cărora Guvernul va...494

17 iul 00:16PoliticăProbleme în coaliţie. ALDE cere modificări în Legea Off-shore

Deputatul ALDE, Varujan Vosganian, și-a exprimat, luni, nemulțumirea în privința adoptării legii Off-shore,...471

17 iul 00:17PoliticăNoi modificări la legea pensiilor, promulgate de preşedintele Klaus Iohannis

Preşedintele Klaus Iohannis a promulgat luni Legii privind aprobarea Ordonanţei de urgenţă a Guvernului nr. 103/2017...750

17 iul 00:25PoliticăFirea: BUGETE RECORD alocate în domeniul Sănătății în București

Primarul general al Capitalei, Gabriela Firea a scris printr-o postare, faptul că, în cei doi ani de când se află la...396

17 iul 00:18PoliticăUn AVION MILITAR S-A PRĂBUȘIT în timpul unui zbor de antrenament. Ce spune ministrul Apărării Naționale

Avion militar IAR 99 Şoim, de mici dimensiuni, s-a prăbuşit luni, 16 iulie a.c. în localitatea Nicolae Bălcescu,...2965

17 iul 00:23PoliticăIohannis deschide "Cutia Pandorei": a promulgat o lege controversată care ar putea lovi în protestatari

Preşedintele Klaus Iohannis a semnat luni decretul de promulgare a Legii pentru modificarea şi completarea Legii nr....714

17 iul 00:24PoliticăTudorel Toader răspunde Comisiei de la Veneția:”Raportul este intermediar. România va transmite un punct de vedere oficial”

Ministrul Justiției Tudorel Toader a afirmat luni, la sediul instituției, că raportul Comisiei de la Veneția este...343

Monden
17 iul 00:00MondenRenunță la vacanță pentru bani. Daniela Gyorfi cântă în cluburile din Germania

Daniela Gyorfi a ajuns și-n Germania, după ce a semnat un contract frumos cu mai multe cluburi de acolo. Ea a cântat,...185

17 iul 00:00MondenFuego face piața gratis! Țăranii îi dau legume și fructe… pe autografe

Fuego face piața gratis. Unul dintre avantajele statutului de vedetă, pentru care multă lume îl invidiază, este că...184

17 iul 00:00MondenCe mesaj a transmis Oreste după audierea la DIICOT? Ce i-au spus procurorii, cum a pășit în clădire

Jurnalistul Oreste Teodorescu a fost audiat luni, 16 iulie, la DIICOT Ploiești pentru dosarul „Stupefiante pentru...307

17 iul 00:00MondenActorul Dumitru Drăgan a fost găsit mort în cadă

Doliu în lumea teatrului! Actorul Dumitru Drăgan a fost găsit mort în cadă. Trupul fără suflare a fost descoperit...320

17 iul 00:00MondenAndreea Ibacka, soția lui Cabral, este însărcinată. Cei doi se pregătesc să devină părinți

Cabral și partenera sa de viață, Andreea Ibacka, se pregătesc să devină părinți. Soția lui Cabral este...258

17 iul 21:03MondenFiica Loredanei Groza a împlinit 20 de ani. Ce frumoasă s-a făcut Elena

Loredana Groza și-a aniversat fiica în urmă cu câteva zile. Elena s-a transformt într-o domnișoară de toată...460

17 iul 00:00MondenDavid Hasselhoff se însoară pentru a treia oară. Soția lui este cu 28 de ani mai tânără

David Hasselhoff se însoară pentru a treia oară. Starul din Baywatch, în vârstă de 65 de ani, o va lua de soție...235

17 iul 20:58MondenObama a mers în vizită în Kenya și și-a luat bunica la dans

Obama a mers în vizită în Kenya și și-a luat bunica la dans. Imaginile cu fostul președinte al Statelor Unite...239

17 iul 00:00MondenFotografiile oficiale de la botezul prinţului Louis al Marii Britanii au fost făcute publice

O colecţie de patru fotografii oficiale de la botezul prinţului Louis al Marii Britanii, care a avut loc pe 9 iulie, a...193

17 iul 00:00Monden''Monştrii în vacanţă'' se instalează pe primul loc al box-office-ului nord-american

Cea de a treia parte a seriei ''Hotel Transylvania'', produsă de studiourile Sony, în care familia contelui Dracula...130

Mapamond
17 iul 00:00MapamondPutin afirmă, după întâlnirea cu Trump, că Rusia nu s-a amestecat în alegerile prezidenţiale din SUA

Rusia nu s-a amestecat în alegerile prezidenţiale din SUA din 2016 şi nu are vreo astfel de intenţie, a declarat...139

17 iul 00:00MapamondNu va exista un al doilea referendum privind Brexit-ul, afirmă purtătorul de cuvânt al premierului britanic

Nu va exista un al doilea referendum privind Brexit-ul, a declarat luni purtătorul de cuvânt al premierului britanic...151

17 iul 00:00MapamondComisia Europeană avertizează că soluţiile 'ad hoc' de salvare a migranţilor nu funcţionează pe termen lung

Comisia Europeană salută deciziile a şase ţări membre ale Uniunii Europene de a prelua cei 450 de migranţi...135

17 iul 00:00MapamondRusia se declară dispusă să discute despre acuzaţiile privind presupusa implicare în alegerile din SUA

Rusia este dispusă să discute cu Statele Unite despre acuzaţiile conform cărora s-a fi amestecat în alegerile...139

17 iul 20:34MapamondGuvernul Theresei May nu crede că Marea Britanie poate rezista în afara UE

Fostul ministru britanic de externe Boris Johnson a estimat, într-un articol publicat în ediţia de duminică a...166

17 iul 00:00MapamondVladimir Putin: Rusia a fost vizată de ''25 de milioane de atacuri cibernetice'' în timpul Cupei Mondiale de Fotbal

Preşedintele rus Vladimir Putin a afirmat luni că Rusia a fost ţinta a ''25 de milioane de atacuri cibernetice'' în...145

17 iul 00:00MapamondPakistan: Bilanţul atentatului de la un miting electoral în Balucistan a ajuns la 149 de morţi

Bilanţul atentatului de vineri seara de la un miting electoral din sud-vestul Pakistanului a fost revizuit în...133

17 iul 00:00MapamondCoreea de Nord anunţă o amnistie pentru condamnaţii pentru infracţiuni ''contra ţării''

Coreea de Nord a anunţat luni că va amnistia acei ''condamnaţi pentru infracţiuni contra ţării şi alte...135

17 iul 00:00MapamondImigraţia din UE în Marea Britanie, la cel mai scăzut nivel din ultimii 5 ani

Numărul imigranţilor din Uniunea Europeană în Marea Britanie a coborât anul trecut la cel mai scăzut nivel din...146

17 iul 00:00MapamondPaza de coastă greacă a interceptat o ambarcaţiune cu 56 de migranţi la bord

Paza de coastă greacă a descoperit în Marea Ionică o ambarcaţiune ce avea la bord 56 de migranţi, relatează luni...130