Parteneriat între Ministerul Sănătăţii şi Asociaţia Naţională pentru Boli Rare

Ministrul Sănătăţii, Eugen Nicolăescu, a semnat sâmbătă un parteneriat cu Asociaţia Naţională pentru Boli Rare. Nicolăescu a spus că pacienţii cu boli rare trebuie să fie în atenţia autorităţilor, arătând că uneori aceste patologii costă foarte mult şi dacă statul nu intervine ei sunt condamnaţi la moarte.

Eugen Nicolăescu a subliniat că anul 2013 este important pentru Ministerul Sănătăţii şi pentru Asociaţia Pacienţilor cu Boli Rare pentru că se va implementa recomandarea Consiliului European din 8 iunie 2009 care prevede adoptarea planurilor naţionale de boli rare până la sfârşitul acestui an. Ministrul Sănătăţii a anunţat că probabil acest lucru va fi realizat mult mai devreme.

Referitor la parteneriatul semnat, Eugen Nicolăescu a spus că prin parafarea acestuia se urmăreşte, pe lângă un semnal serios dat opiniei publice, punerea bazelor unei colaborări instituţionalizate, definitivarea unui comitet naţional de boli rare, organism ştiinţific interdisciplinar, care va fi acel consultant de care Ministerul Sănătăţii are nevoie pentru definitivarea tuturor proiectelor pentru acest domeniu.

"Vrem să facem împreună un set de criterii pe baza cărora să putem să înfiinţăm centrele de expertiză pentru managementul bolilor rare. În perioada următoare încercăm să acoperim cu centre de expertiză o zonă cât mai largă din România. Tot împreună încercăm să redefinim direcţiile prioritare de acţiune pentru continuitatea îngrijirilor pacienţilor cu boli rare. Să reuşim să realizăm programul naţional de boli rare pe care să-l includem în strategia naţională de sănătate 2014 - 2020", a detaliat Eugen Nicolăescu.

Preşedintele asociaţiei, Dorica Dan, a punctat că până la sfârşitul acestui an trebuie să fie realizat un plan naţional de boli rare. Ea a amintit un moment de referinţă pentru Alianţa Naţională pentru Boli Rare, anul 2008, când a fost semnat cu ministrul Eugen Nicolăescu implementarea planului naţional de boli rare din România, ţara noastră fiind atunci a doua din Europa care avea un astfel de plan.

Nicolăescu a mai anunţat că în maximum două luni va funcţiona Agenţia Naţională de Programe, în subordinea Ministerului Sănătăţii, ca o agenţie guvernamentală, care va avea câte un manager pentru fiecare program naţional.

sursa: Agerpres.ro