rss

Anul XVI Nr. 3830 (3881), 17 ianuarie
Categorii
CLICK AICI pentru varianta WEB

DRAMA copiilor cu amiotrofie spinală! „Mami, AM OBOSIT!”

Destinul unor copii din Constanța este de-a dreptul tragic! Aceștia au fost diagnosticați cu o teribilă boală: amiotrofie musculară spinală sau SMA! Din păcate, tratamentul de vindecare nu este disponibil în Europa, o șansă putând să aibă cei ce pot ajunge în SUA. Acolo s-a aprobat abia în luna decembrie a anului trecut punerea pe piață a unui medicament, însă costurile sunt exorbitante: 750.000 de dolari! În acest impas, se află două familii din județul Constanța, ale căror copii se luptă să trăiască!

Boala care te macină pe zi ce trece- amiotrofia musculară spinală! Acest diagnostic teribil l-au primit trei copii din județ. Este vorba de David, un băiețel de numai 3 ani și 7 luni și două gemene din Techirghiol, în vârstă de doar 3 ani. Părinții micuților se zbat ca tratamentul descoperit de specialiști din SUA să ajungă și în Europa, dar la un preț mai mic.

“Sunt mama de fetițe gemene, Ines și Inna, în vârstă de 3 anișori. Din nefericire, fetițele, care de altfel sunt două minuni, suferă de o boală rară ce le slăbește treptat mușchii și nervii: amiotrofie musculară spinală. S-au născut ca niște fețite normale și sănătoase, dar, ulterior , în jurul vârstei de 1 an și 9 luni, am observat că prezentau diferite defecte la mers. Ne-am pus un semn de întrebare când am observat, la locul de joacă fiind, că ele nu pot urca scările spre tobogan, cum o făceau ceilalți copii de vârsta lor și nu puteau sta pe vine.

Ca mama, nu mi-am văzut niciodată copiii alergând și zburdând în toate părțile. Timpul este cel mai mare dușman al acestei boli. Pe măsură ce zilele trec, boala progresează, iar mușchii lor se usucă și nu le mai ajută să meargă”, a povestit Mihaela, mama fetițelor. Scenele la care Mihaela este martoră zi de zi sunt dureroase, micuțele putând fi tratae doar în SUA unde a fost descoperit un medicament salvator. Prețul acestuia însă depășește orice imaginație!

“A trecut 1 an de când ni s-a pus acest diagnostic șocant și în tot acest timp boala și-a pus accentul pe piciorușele fetițelor mele. Acum merg și mai puțin, maximum 10 m, după care se așează sau cad, auzindu-le deseori spunând : "Mami, am obosit". Până acum nu exista nici un tratament pentru vindecarea bolii, însă minunea s-a produs când, de Crăciun , a fost aprobat de către FDA singurul medicament apărut vreodată în lume, SPINRAZA, care vindecă această boală.

Mi-aș da și sufletul să pot să le ofer acest tratament, însa el valoarează 1.500.000 de dolari. Da, atât costă o șansă la o viață normală pentru fetițele mele ( 750.000 de dolari pentru fiecare) . Deocamdata, medicamentul se găsește doar în SUA, dar sperăm să se aprobe de către EMA și să ajungă și în Europa cu un preț mai mic, pentru că această sumă este inabordabilă”, a explicat femeia.

David, SUPEREROUL care luptă să trăiască

Un caz la fel de dramatic se regăsește și în cadrul unei familii din Constanța! David, o minune de copil cu ochii plini de speranță, a fost și el diagnosticat cu această maladie neiertătoare. “Sunt mămica unui minunat băiețel în vârstă de 3 ani și 7 luni, David. În numele și de dragul lui, noi, părinții lui ducem o luptă grea și inegală cu SMA. În spiritul dreptății trebuie să subliniez că el este cel mai puternic dintre noi și lupta lui este susținută de un curaj și forța inimaginabilă. Este un supererou. Al nostru erou.

David al meu este încadrat la tipul 2, handicap grav și de speranța de viață nu vreau să mai pomenesc. Este un băiețel care a reușit să meargă, câțiva pași singur până când boala i-a furat asta, i-a slăbit toți mușchii corpului. În loc să se joace ca toți copiii de vârsta lui, el face intens ședințe de kinetoterapie și hidrokinetoterapie pentru că doar aceste ședințe epuizante pot întârzia evoluția bolii, face controale regulate la neurolog, ortoped și pediatru”, a relatat Oana.

Acum părinții lui David cer autorităților române să se concentreze pe această boală și să îi ajute în achiziționarea tratamentului cât mai repede, imediat după ce acesta va fi disponibil și în Europa, atât pe ei, cât și pe ceilalți părinți care se confruntă cu această nenorocire.

“Ne dorim ca statul să fie la curent cu această boală, să audă de Spinraza și strigătul nostru de ajutor, de cererea noastră disperată de aducere a tratamentului în România gratuit. Cerem implicarea medicilor neurologi care ne pot susține și care pot vorbi cu autoritate despre rezultatele miraculoase ale Spinrazei și că el pentru noi înseamnă pur și simplu VIAȚĂ. Poate o promisiune din partea Ministerului Sănătății ca au demarat procedurile de negociere, dialog cu reprezentații firmei de comercializare a medicamentului, promisiunea că nu ne vor îngropa în birocrații și formalități ce vor întârzia accesul la tratament.

Trebuie să înțeleagă că timpul este dușmanul nostru și este tot ceea nu le putem oferi. Copiii ne mor în brațe efectiv. Boala asta avansează extrem de rapid chiar dacă facem mari eforturi de a întârzia. Boala asta mârșavă îi slăbesc într-atât încât nu mai pot mânca, înghiți, respira singuri.Vor avea nevoie de tuburi pentru a fi hrăniți și a respira”, a adăugat Oana.

Ce este SMA sau amiotrofia musculară spinală?

Amiotrofia spinală este o boală a neuronului motor. Neuronii motori afectează mușchii voluntari, mușchi utilizați la mers, controlul capului și gâtului, înghițire. Aproximativ un copil din 6000 este afectat de această boală genetică. Boala afectează în timp toți mușchii corpului inclusiv a mușchilor implicați în respirație și tuse, motiv pentru care infecțiile respiratorii banale evoluează frecvent în pneumonii și alte probleme pulmonare, infecțiile respiratorii fiind cauza decesului a celor afectați de această boală. Activirtatea intelectuală este normală, ba mai mult pacienții cu SMA sunt neobișnuit de inteligenți și sociabili. Boala este de patru tipuri, în funcție de severitate, tipul 1 fiind cel mai grav cu o speranță de viață de 2 ani, tipul 2 corelând cu o speranță de viață de până la 18 ani.

Diana NEAȚĂ

vineri, 7 aprilie 201712206
Comentarii

00Nu sunt saraci deloc(7 apr 16:37)
Dar nu sunt oameni saraci deloc...
11simplu(7 apr 13:32)
ori ai bani sa te tratezi ori faci altii !
55trist dar incurabil(7 apr 02:45)
degeaba se zbat si cheltuie banii
mai mult...Replica
17 ian 16:16ReplicaȘoferul acuzat de FURT, prins cu FOCURI de ARMĂ la Constanța, a fost ARESTAT!

Bărbatul prins cu focuri de armă la Constanța a fost arestat! Cât despre ceilalți doi, care se sustrag urmăririi...1465

17 ian 15:09ReplicaAgent de pază ÎNJUNGHIAT la Constanța de un MINOR proaspăt CONDAMNAT!2495
17 ian 12:20ReplicaSCANDALURILE continuă la Constanța: Un bărbat a fost AMENINȚAT de fiul BEAT și DROGAT!1386
17 ian 16:45ReplicaTRAGEDIE: o persoană a MURIT și alta e în COMĂ după ce au intrat cu mașina în pom

Un accident rutier a avut loc în data de 17 ianuarie a.c., între Olimp și Neptun. Șoferul unui autoturism a pierdut...7808

17 ian 00:00ReplicaLicitaţie EŞUATĂ pentru în contractul asfaltărilor în Costineşti. GAFĂ INCREDIBILĂ a proiectantului1952
17 ian 00:00ReplicaSuper contract de la ARSVOM pentru o firmă vedetă a Constanţei1926
17 ian 09:26ReplicaRECURSUL COMPENSATORIU: 'Cu ce ne ajută dacă recidivează acum sau peste 6 luni?'

Recursul compensatoriu a devenit subiect de foc! De când a intrat în vigoare, fiecare recidivă a unui fost deținut a...817

17 ian 00:00ReplicaCALVARUL unei tinere: UŞĂ INCENDIATĂ, AGRESIUNE şi POZE cu NIŞTE CUŢITE1653
17 ian 13:55ReplicaMetoda LOVER BOY. Un telefon furat i-a încurcat afacerea!2169
17 ian 00:00ReplicaDosarul REFERENDUMULUI de la Medgidia: acuzaţiile de fals au ajuns pe masa procurorilor

În iulie 2018, primarul municipiului Medgidia, Valentin Vrabie, a inițiat referendumnul ce viza dizolvarea Consiliului...1995

17 ian 00:00ReplicaDitamai cultura de canabis, descoperită într-un apartament din Tomis III1372
17 ian 12:04ReplicaProfesorul UMC somat să returneze salariile încasate în Portul Constanţa vine cu lămuriri!2321
Vremea
0.5° - 1° joi, 17 ianuarie 2019
cer seninUmiditate: 93%
Vânt: 4.98 m/s din SSV
Presiune: 1027.61 milibari

Loto
6/4971534364045
5/404919272814
joker3273032393
Horoscop
mai mult...SPSportRT
17 ian 00:00SportEugenie Bouchard, mesaj războinic pentru Simona Halep: „Ea e adevăratul număr 1!”

Eugenie Bouchard, locul 79 WTA, va juca joi cu americanca Serena Williams, locul 16 WTA, în turul II la Australian...1282

17 ian 00:00SportRadomir Antici: „Hagi a fost un zeu, Mateo muncitor, Lăcă feroce și Prodan o forță cu suflet de copil”

Legendarul Radomir Antici, 70 de ani, a făcut pentru Gazeta Sporturilor o scurtă caracterizare a românilor cu care a...430

17 ian 00:00SportLegendarul Andre Agassi ar putea fi noul antrenor al Simonei Halep

Simona Halep este aproape de o înţelegere prin care Andre Agassi să devină antrenorul său. Legendarul jucător...434

17 ian 00:00SportBayern Munchen vrea să înfiinţeze o echipă de handbal

Heiner Brand, antrenorul care a câştigat Campionatul Mondial cu Germania la handbal masculin în 2007, s-a întâlnit...225

Local
17 ian 00:37LocalPosturi scoase la concurs în cadrul IPJ Constanța!

IPJ Constanța organizează concurs pentru ocuparea următoarelor funcții vacante de ofițer specialist cu recrutare...2110

17 ian 00:25LocalAccident rutier GRAV în Tulcea! A intervenit elicopterul SMURD, un PRIMAR a ajuns la spital!

Secția de pompieri Măcin a fost solicitată să intervină miercuri, 16 ianuarie, pentru descarcerarea și acordarea...4086

17 ian 00:30LocalRATC a anunţat tarifele pe anul 2019

Regia Autonomă Transport în Comun Constanța reamintește publicului călător, tarifele tichetelor și abonamentelor...1634

17 ian 00:29LocalAMENZI USTURĂTOARE pentru cei care parchează pe locurile pentru persoanele cu dizabilități!

În ultima perioadă, lucrătorii instituției au aplicat 75 sancțiuni contravenționale pentru staționarea pe...511

17 ian 00:30LocalAccident rutier în Constanța! Șoferul era sub influența alcoolului

Polițiștii din cadrul Serviciului Rutier Constanța, La data de 15 ianuarie a.c., au depistat un bărbat, în vârstă...2501

17 ian 00:29LocalJucării de 700.000 de lei, aduse din China, CONFISCATE în portul Constanța Sud Agigea

Poliţiştii de frontieră din cadrul Gărzii de Coastă împreună cu lucrătorii vamali de la Biroul Vamal Constanța...297

17 ian 00:26LocalA fost prins individul care a FURAT un telefon mobil din interiorul unei case de pariuri

În urma cercetărilor în cazul comiterii unei infracțiuni de furt, polițiștii din cadrul Secției 3 Poliție, cu...375

17 ian 00:17LocalDouă femei din Constanța, AMENINȚATE și AGRESATE de soți! Polițiștii au emis ordine de protecție

Polițiștii din cadrul Secției 5 Poliție, la data de 15 ianuarie a.c., ora 13.30, au fost sesizați de către o...1833

17 ian 00:27LocalMinistrul Educației, Ecaterina Adronescu, vine la Constanța!

Colegiul Național „Mihai Eminescu” din Constanța organizează un eveniment important pentru spațiul cultural...538

17 ian 00:17LocalALERTĂ la Cernavodă! Bărbat căzut de pe barjă, în Dunăre! VIDEO

Un apel dat la numărul unic de urgență 112 i-a alertat pe oamenii legii cu privire la faptul că un bărbat ar fi...3475

Politică
17 ian 00:39PoliticăIohannis: Decizia CNA de a suspenda temporar emisia unui post tv este fundamentată pe criterii de ordin politic

Preşedintele Klaus Iohannis consideră că decizia adoptată marţi de către Consiliul Naţional al Audiovizualului...597

17 ian 00:40PoliticăSarcinile trasate de Viorica Dăncilă lui Tudorel Toader în scandalul legii recursului compensatoriu - Analize, evaluări și propuneri până luni

Ministrul Justitiei a anuntat, marti, ca in urma întâlnirii cu premierul a stabilit realizarea unei analize a datelor...343

17 ian 00:41PoliticăAdministraţia Prezidenţială: România nu are încă buget pentru 2019 exclusiv din cauza incapacităţii Guvernului

Administraţia Prezidenţială precizează că afirmaţiile ministrului pentru mediul de afaceri, comerţ şi...291

17 ian 00:36PoliticăPrimăria Valu lui Traian cheamă consilierii în şedinţă. Vezi ordinea de zi

Primarul comunei Valu lui Traian, Florin Mitroi, convoacă şedinţa ordinară a Consiliului Local al comunei Valu lui...750

17 ian 00:34PoliticăE OFICIAL: PROTOCOALELE dintre procurori și SRI SUNT ILEGALE și ABUZIVE!

După Curtea Militară de Apel București, care a declarat că protocoalele "au fost încorporate obscur în procedura...1175

17 ian 00:37PoliticăOrganizația Femeilor Liberale Constanța a marcat 169 de ani de la nașterea lui Mihai Eminescu

Organizația Femeilor Liberale a municipiului Constanța a marcat marti, 15 ianuarie, 169 de ani de la nașterea...396

17 ian 00:32PoliticăCCR: Există conflict între Ministerul Public şi Parlament pe tema protocoalelor cu SRI

Curtea Constituţională a României (CCR) a admis, miercuri, sesizarea preşedintelui Camerei Deputaţilor referitoare...248

17 ian 00:32PoliticăIohannis: Solicit Guvernului o analiză profundă privind recursul compensatoriu şi să vină cu soluţii

Preşedintele Klaus Iohannis a solicitat miercuri Guvernului să facă, în timp scurt, o analiză profundă privind...254

17 ian 00:29PoliticăPrimăria Murfatlar angajează! Iată despre ce post este vorba

Reprezentanții Primăriei Murfatlar au anunțat scoaterea la concurs a unei funcții de execuție de inspector, în...519

17 ian 00:33PoliticăSPIT Constanţa a preluat o nouă responsabilitate. Vezi despre ce este vorba

Începând cu anul fiscal 2019, Serviciul Public de Impozite și Taxe (SPIT) Constanța a preluat responsabilitatea...688

Monden
17 ian 00:00MondenHannelore de la Insula Iubirii, creatoare de rochii de mireasă. Ce alte afaceri mai are blonda

Hannelore, fostă concurentă la Insula Iubirii, și-a lansat colecție de rochii de mireasă. Blonda mai are și alte...234

17 ian 00:00MondenAlicia Keys va prezenta Premiile Grammy 2019

176

17 ian 00:00MondenAndrei Tinu s-a despărțit de soția sa. O acuză de infidelitate: „Am prins-o cu un alt bărbat”

Andrei Tinu, fiul fostului ziarist Dumitru Tinu, s-a separat de soția sa. Acesta o acuză de infidelitate pe fosta...486

17 ian 00:00MondenDelia, Brigitte, Bianca şi Inna fac bani grei din reclamele stradale

Oriunde întorci privirea în zonele centrale ale Capitalei, vedetele sunt pretutindeni! Fie că promovează magazine,...250

17 ian 00:00MondenSelena Gomez a revenit pe rețelele de socializare după ce a fost internată la psihiatrie

Selena Gomez a trecut prin momente cumplite în ultimul an, iar acest lucru a afectat-o emoțional foarte mult. În...217

17 ian 00:00MondenCâţi bani câştigă Faimoşii de la ˜„Exatlon 2019”

Are un real succes şi e în topul preferinţelor telespectatorilor. Emisiunea concurs „Exatlon”, difuzată la Kanal...350

17 ian 00:00MondenKim Kardashian a confirmat faptul că al patrulea său copil va fi făcut de o mamă surogat

Kim Kardashian a confirmat oficial faptul că ea și soțul ei, Kanye West, vor avea al patrulea copil printr-o mamă...246

17 ian 00:00MondenRihanna şi-a dat în judecată propriul tată. Care este mărul discordiei

Rihanna, în vârstă de 30 de ani, îşi rotunjeşte veniturile deja substanţiale venite în urma activităţii...232

17 ian 00:00MondenFiica lui Michael Jackson s-a internat într-un centru de psihiatrie

Paris Jackson, fiica regretatului artist Michael Jackson, s-a internat într-un centru de psihiatrie, pentru a-şi...291

17 ian 00:00MondenTom Cruise va continua seria "Misiune: Imposibilă" cu două filme

Actorul american Tom Cruise va fi din nou agentul secret Ethan Hunt în seria "Misiune: Imposibilă", pentru încă...184

Mapamond
17 ian 00:00Mapamond''Shutdown'': Democraţii îi cer lui Trump să amâne discursul privind Starea Uniunii

Preşedintele democrat al Camerei Reprezentanţilor, Nancy Pelosi, i-a cerut miercuri preşedintelui republican al SUA,...163

17 ian 00:00MapamondPremierul britanic Theresa May: Părăsim Uniunea Europeană pe 29 martie

Premierul britanic Theresa May a dat asigurări, miercuri, că ţara sa va părăsi Uniunea Europeană la 29 martie şi...253

17 ian 00:00MapamondVladimir Putin: Încercările SUA de a-şi consolida dominaţia în Balcani destabilizează regiunea

Tentativele SUA şi ale altor ţări occidentale de a-şi consolida poziţia dominantă în Balcani rămâne un factor...221

17 ian 00:00MapamondGrecia: Guvernul Tsipras, din nou în faţa unui vot de încredere

Premierul elen Alexis Tsipras şi guvernul său se confruntă, miercuri, cu un nou vot de încredere în parlamentul de...170

17 ian 00:00MapamondNoi îndoieli legate de angajamentul preşedintelui Trump faţă de NATO

Noi îndoieli au apărut marţi cu privire la soliditatea angajamentului preşedintelui american, Donald Trump, faţă...184

17 ian 00:00MapamondBrexit: Parlamentul britanic a respins masiv acordul propus de May; opoziţia laburistă introduce moţiune de cenzură

Parlamentarii britanici au respins masiv marţi seară acordul privind Brexit-ul negociat de premierul conservator...179

17 ian 00:00MapamondPE lansează un program de training pentru jurnalişti de investigaţie, în memoria lui Jan Kuciak

Parlamentul European lansează un program de training pentru jurnalişti de investigaţie, care va purta numele...163

17 ian 00:00MapamondO treime din personalul ONU, supus hărţuirii sexuale în ultimii doi ani

O treime dintre membrii personalului ONU au declarat că au experimentat hărţuirea sexuală la locul de muncă în...189

17 ian 00:00MapamondEl Chapo l-a mituit pe fostul preşedinte mexican Pena Nieto cu 100 milioane de dolari

Un martor în procesul narcotraficantului mexican Joaquin Guzman, supranumit 'El Chapo', a declarat că acesta i-a dat...256

17 ian 00:00MapamondFacebook îşi înăspreşte regulile privind publicitatea electorală înaintea alegerilor

Facebook a anunţat miercuri că va impune reguli mai stricte pentru reclamele electorale în diferite ţări unde au...173

Sănătate
17 ian 00:27SănătateMai mulți pediatri în Spitalul Județean Tulcea!

Vești îmbucurătoare pentru părinții din județul Tulcea: conducerea Spitalului Județean a anunțat că se...380

16 ian 00:48SănătateMinisterul Sănătăţii a organizat o dezbatere publică privind funcţionarea farmaciilor

Grila după care se face inspecţia în vederea autorizării farmaciilor ar trebui să fie unitară la nivel de ţară...407

14 ian 01:36SănătateSorina Pintea a semnat ordinul: Începe cel mai mare CONTROL din ultimii ani, în spitale

Ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, a anunţat că a semnat ordinul prin care se vor declanşa controale privind...605

14 ian 01:36SănătateINSP: 7 persoane decedate din cauza gripei

Un bărbat în vârstă de 69 de ani din judeţul Prahova şi un copil de 10 luni din Ilfov au murit, duminică, din...333

12 ian 23:01SănătateSpitalul de Pneumoftiziologie cumpără un sistem de imagistică de la un politician declarat incompatibil

Spitalul de Pneumoftiziologie Constanța a cumpărat un sistem de imagistică de la firma unui polician din București...1434

11 ian 02:13SănătateA crescut numărul de infecţii respiratorii acute cu 9,1% faţă de aceeaşi perioadă a sezonului precedent

Numărul total de cazuri de infecţii respiratorii acute (gripă clinică, IACRS şi pneumonii) a fost de 52.991 în...437

10 ian 00:00SănătateÎNGRIJIRI la DOMICILIU pentru vârstnicii din Năvodari

Direcția de Asistență Socială Năvodari acordă servicii de îngrijire la domiciliu pentru persoanele vârstnice din...562

10 ian 00:00SănătateProiecte de 12 milioane de euro pentru Spitalul Județean Tulcea. Licitația începe în februarie!

Reprezentanții Consiliului Județean Tulcea speră ca anul 2019 să înceapă lucrările de reabilitare, modernizare...479

9 ian 03:33SănătateMinistrul Sănătăţii a vorbit despre şpaga în spitale: Fenomenul este încă de mare amploare. Ce măsuri vor fi luate în continuare

Ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, anunţă că fenomenul şpăgii este unul de mare amploare în România,...925

9 ian 03:19SănătateTrei copii din comunitatea horahai din Castelu au avut nevoie de operații! „Avem ajutorul unui chirurg minunat din Spitalul Județean!”

Patru copii din comunitatea horahai din localitatea constănțeană Castelu au fost supuși unor intervenții...1328