rss

Anul XVI Nr. 3830 (3881), 27 mai
Categorii
CLICK AICI pentru varianta WEB

DRAMA copiilor cu amiotrofie spinală! „Mami, AM OBOSIT!”

Destinul unor copii din Constanța este de-a dreptul tragic! Aceștia au fost diagnosticați cu o teribilă boală: amiotrofie musculară spinală sau SMA! Din păcate, tratamentul de vindecare nu este disponibil în Europa, o șansă putând să aibă cei ce pot ajunge în SUA. Acolo s-a aprobat abia în luna decembrie a anului trecut punerea pe piață a unui medicament, însă costurile sunt exorbitante: 750.000 de dolari! În acest impas, se află două familii din județul Constanța, ale căror copii se luptă să trăiască!

Boala care te macină pe zi ce trece- amiotrofia musculară spinală! Acest diagnostic teribil l-au primit trei copii din județ. Este vorba de David, un băiețel de numai 3 ani și 7 luni și două gemene din Techirghiol, în vârstă de doar 3 ani. Părinții micuților se zbat ca tratamentul descoperit de specialiști din SUA să ajungă și în Europa, dar la un preț mai mic.

“Sunt mama de fetițe gemene, Ines și Inna, în vârstă de 3 anișori. Din nefericire, fetițele, care de altfel sunt două minuni, suferă de o boală rară ce le slăbește treptat mușchii și nervii: amiotrofie musculară spinală. S-au născut ca niște fețite normale și sănătoase, dar, ulterior , în jurul vârstei de 1 an și 9 luni, am observat că prezentau diferite defecte la mers. Ne-am pus un semn de întrebare când am observat, la locul de joacă fiind, că ele nu pot urca scările spre tobogan, cum o făceau ceilalți copii de vârsta lor și nu puteau sta pe vine.

Ca mama, nu mi-am văzut niciodată copiii alergând și zburdând în toate părțile. Timpul este cel mai mare dușman al acestei boli. Pe măsură ce zilele trec, boala progresează, iar mușchii lor se usucă și nu le mai ajută să meargă”, a povestit Mihaela, mama fetițelor. Scenele la care Mihaela este martoră zi de zi sunt dureroase, micuțele putând fi tratae doar în SUA unde a fost descoperit un medicament salvator. Prețul acestuia însă depășește orice imaginație!

“A trecut 1 an de când ni s-a pus acest diagnostic șocant și în tot acest timp boala și-a pus accentul pe piciorușele fetițelor mele. Acum merg și mai puțin, maximum 10 m, după care se așează sau cad, auzindu-le deseori spunând : "Mami, am obosit". Până acum nu exista nici un tratament pentru vindecarea bolii, însă minunea s-a produs când, de Crăciun , a fost aprobat de către FDA singurul medicament apărut vreodată în lume, SPINRAZA, care vindecă această boală.

Mi-aș da și sufletul să pot să le ofer acest tratament, însa el valoarează 1.500.000 de dolari. Da, atât costă o șansă la o viață normală pentru fetițele mele ( 750.000 de dolari pentru fiecare) . Deocamdata, medicamentul se găsește doar în SUA, dar sperăm să se aprobe de către EMA și să ajungă și în Europa cu un preț mai mic, pentru că această sumă este inabordabilă”, a explicat femeia.

David, SUPEREROUL care luptă să trăiască

Un caz la fel de dramatic se regăsește și în cadrul unei familii din Constanța! David, o minune de copil cu ochii plini de speranță, a fost și el diagnosticat cu această maladie neiertătoare. “Sunt mămica unui minunat băiețel în vârstă de 3 ani și 7 luni, David. În numele și de dragul lui, noi, părinții lui ducem o luptă grea și inegală cu SMA. În spiritul dreptății trebuie să subliniez că el este cel mai puternic dintre noi și lupta lui este susținută de un curaj și forța inimaginabilă. Este un supererou. Al nostru erou.

David al meu este încadrat la tipul 2, handicap grav și de speranța de viață nu vreau să mai pomenesc. Este un băiețel care a reușit să meargă, câțiva pași singur până când boala i-a furat asta, i-a slăbit toți mușchii corpului. În loc să se joace ca toți copiii de vârsta lui, el face intens ședințe de kinetoterapie și hidrokinetoterapie pentru că doar aceste ședințe epuizante pot întârzia evoluția bolii, face controale regulate la neurolog, ortoped și pediatru”, a relatat Oana.

Acum părinții lui David cer autorităților române să se concentreze pe această boală și să îi ajute în achiziționarea tratamentului cât mai repede, imediat după ce acesta va fi disponibil și în Europa, atât pe ei, cât și pe ceilalți părinți care se confruntă cu această nenorocire.

“Ne dorim ca statul să fie la curent cu această boală, să audă de Spinraza și strigătul nostru de ajutor, de cererea noastră disperată de aducere a tratamentului în România gratuit. Cerem implicarea medicilor neurologi care ne pot susține și care pot vorbi cu autoritate despre rezultatele miraculoase ale Spinrazei și că el pentru noi înseamnă pur și simplu VIAȚĂ. Poate o promisiune din partea Ministerului Sănătății ca au demarat procedurile de negociere, dialog cu reprezentații firmei de comercializare a medicamentului, promisiunea că nu ne vor îngropa în birocrații și formalități ce vor întârzia accesul la tratament.

Trebuie să înțeleagă că timpul este dușmanul nostru și este tot ceea nu le putem oferi. Copiii ne mor în brațe efectiv. Boala asta avansează extrem de rapid chiar dacă facem mari eforturi de a întârzia. Boala asta mârșavă îi slăbesc într-atât încât nu mai pot mânca, înghiți, respira singuri.Vor avea nevoie de tuburi pentru a fi hrăniți și a respira”, a adăugat Oana.

Ce este SMA sau amiotrofia musculară spinală?

Amiotrofia spinală este o boală a neuronului motor. Neuronii motori afectează mușchii voluntari, mușchi utilizați la mers, controlul capului și gâtului, înghițire. Aproximativ un copil din 6000 este afectat de această boală genetică. Boala afectează în timp toți mușchii corpului inclusiv a mușchilor implicați în respirație și tuse, motiv pentru care infecțiile respiratorii banale evoluează frecvent în pneumonii și alte probleme pulmonare, infecțiile respiratorii fiind cauza decesului a celor afectați de această boală. Activirtatea intelectuală este normală, ba mai mult pacienții cu SMA sunt neobișnuit de inteligenți și sociabili. Boala este de patru tipuri, în funcție de severitate, tipul 1 fiind cel mai grav cu o speranță de viață de 2 ani, tipul 2 corelând cu o speranță de viață de până la 18 ani.

Diana NEAȚĂ

vineri, 7 aprilie 201710818
Comentarii

00Nu sunt saraci deloc(7 apr 16:37)
Dar nu sunt oameni saraci deloc...
01simplu(7 apr 13:32)
ori ai bani sa te tratezi ori faci altii !
44trist dar incurabil(7 apr 02:45)
degeaba se zbat si cheltuie banii
mai mult...Replica
26 mai 00:09ReplicaReal Madrid a câştigat Liga Campionilor, 'graţie' portarului de la Liverpool!

Gafele de proporţii ale lui Karius au decis finala Ligii Campionilor! Real Madrid a câştigat a treia finală...670

26 mai 21:49ReplicaAmbulanţă aflată în misiune, lovită în plin de o Dacie, într-o intersecţie din Constanţa!4256
26 mai 23:57ReplicaÎncă o persoană a fost în pericol de înec, la Mangalia: salvată de cei care făceau kitesurfing!1931
26 mai 19:24ReplicaHoria Brenciu, live pe Facebook LA VOLAN! VIDEO

Accidentul violent din Ungaria, în care au murit nouă români, pare că nu i-a învățat minte pe oameni să nu mai...2505

26 mai 18:16ReplicaDoi adolescenţi au fost la un pas de înec, la Mangalia!4090
26 mai 15:47ReplicaACCIDENT RUTIER cu 3 răniți, la Ovidiu!4853
26 mai 23:32ReplicaSector de plajă din Constanţa, MAGNET pentru o serie de VIP-uri. Ce se pune la cale?!

În ultimii ani, concesionarea plajelor de pe litoralul românesc a stârnit adevărate războaie: au existat numeroase...7720

26 mai 00:00ReplicaSCANDALUL dintre o angajată şi firma defunctului Oancea a ajuns în instanţă: totul a pornit de la… vestimentaţie!5226
26 mai 00:00ReplicaJALE cu parcarea la Spitalul Judeţean! Un bărbat şi-a lăsat maşina pe strada Călăraşi pentru a merge cu bebeluşul la Urgenţă5586
26 mai 08:50ReplicaÎncă o ‘demolare’ solicitată de primărie, pentru lucrări neautorizate! este vorba despre o sală de fitness!

Imobilul în care funcționează o cunoscută sală de fitness din Constanța urmează a suporta ”mici” modificări,...3700

26 mai 23:43ReplicaPrimăria Adamclisi plăteşte datorii ‘moştenite’ de la fostul primar1499
26 mai 00:00ReplicaZECI de social democraţi migrează către ProRomânia: iată lista parlamentarilor care îi spun ‘pa’ lui Daddy3952
Vremea
20.4°19.4° - 20.8° duminică, 27 mai 2018
câțiva noriUmiditate: 94%
Vânt: 8.56 m/s din NE
Presiune: 1031.85 milibari

Loto
6/491714333847
5/4091921343540
joker17284142435
Horoscop
mai mult...SPSportRT
26 mai 00:00SportSteaua, remiză cu Dinamo: 1-1

Stadionul Giulești - Valentin Stănescu a fost ales ca loc de desfășurare pentru play-off-ul Ligii 4 din România,...493

26 mai 00:00SportConstănțeanca Simona Halep a numit orașul în care ar vrea să se mute: "Îl iubesc!"

Liderul mondial Simona Halep, 26 de ani, a dezvăluit că i-ar surâde o eventuală mutare în Paris, orașul în care a...1545

26 mai 00:00SportFlorin Andone va semna pentru echipa engleză Brighton & Hove Albion, din Premier League

Atacantul român Florin Andone (25 ani) va semna un contract cu Brighton & Hove Albion, care a ajuns, vineri, la un...430

26 mai 00:00SportDouă audieri la Poliţie, într-o singură zi. Ilie Năstase, după ce a condus un scuter fără permis: M-au testat din nou. Stăteau la pândă

Ilie Năstase a declarat vineri, după ce a fost dus la Poliţia Rutieră, că poliţiştii stăteau la pândă şi a...927

Local
26 mai 00:00LocalSute de mii de articole de sticlărie, confiscate în Portul Constanţa Sud Agigea

Poliţiştii de frontieră din cadrul Gărzii de Coastă împreună cu lucrătorii vamali au efectuat, în data de...478

26 mai 00:00LocalStudenţii sportivi de la Universitatea „Ovidius” Constanţa, premiaţi la Campionatul Naţional Universitar de Atletism

În perioada 19-20 mai a.c., pe stadionul Nicolae Dobrin din Municipiul Pitești au avut loc Campionatul Național...402

26 mai 00:00LocalIncendiu în judeţul Tulcea, în apropiere de gară!

Stația de pompieri Babadag a intervenit, vineri, 25 mai, pentru limitarea efectelor unui incendiu de vegetație uscată...393

26 mai 00:00LocalOctogenar dispărut din Lumina! L-aţi văzut?

Poliţiştii au fost sesizaţi cu privire la dispariţia lui Constantin Gagu, în vârstă de 85 de ani, din localitatea...402

26 mai 00:00LocalGala „Omul Anului 2017 în Forţele Navale”: Iată cine sunt cei mai buni şi mai apreciaţi marinari militari!

Festivitatea de premiere a câștigătorilor secțiunilor prezentate în cadrul Galei „Omul anului 2017 în Forțele...486

26 mai 00:00LocalCondamnat pentru că a condus fără permis!

Valentin B. a fost trimis în judecată, la data de 22.11.2017, pentru conducerea unui vehicul fără permis de...648

26 mai 00:00LocalLecţie despre viaţă, ţinută de psihologul Carmen Pilici şi actorul Tiberiu Roşu la Colegiul Mihai Eminescu

O lecţie despre inteligenţa emoţională, impulsul de a minţi şi despre cum pot fi înţeleşi mai bine oamenii din...421

26 mai 00:00LocalBărbat din Tuzla, prins băut la volanul unei maşini, pe un bulevard din Constanţa

Polițiștii din cadrul Secției 5 Poliție, la data de 25 mai a.c., au depistat un bărbat, de 32 de ani, din...550

26 mai 21:20LocalDotări la standarde europene la Spitalul Județean Constanța

Secția Clinică Anestezie Terapie Intensivă din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență “Sf. Apostol...820

26 mai 21:19LocalAcademia Navală „Mircea cel Bătrân” preia preşedinţia Forumului Educaţional Naval al U.E. şi NATO

În premieră, Academia Navală „Mircea cel Bătrân” va fi gazda, în perioada 29 mai - 1 iunie, a celei de-a XXI-a...526

Politică
26 mai 00:42PoliticăSeniorii constănţeni, premiaţi de municipalitate

Seniorii constănțeni au fost premiați de către primarul Decebal Făgădău și viceprimarul Costin Răsăuțeanu,...438

26 mai 00:58PoliticăLa Cernavodă se montează 10 platforme subterane

În oraşul Cernavodă a început montarea celor 10 platforme subterane pentru colectarea deșeurilor menajere. Montarea...988

26 mai 00:41PoliticăFost președinte TSD, Mihai Sturzu, alături de Ponta la ProRomânia

Mihai Sturzu, fost președinte la Tineretul Social Democrat, face parte din echipa ProRomânia, cunoscut și ca fost...811

26 mai 00:41PoliticăCruşoveanu, despre Regia de Drumuri: ‘Este o companie care funcționează doar la mila CJC. Cu pantalonii cârpiți nu poți face artă’

Consilierul judeţean PNL Marian Cruşoveanu îşi menţine opinia referitoare la Regia Autonomă Judeţean de Drumuri...2460

26 mai 00:40PoliticăSenatorul Vergil Chițac NU se înscrie în ProRomânia

Deși zvonurile lansate în ultima perioadă ar fi că senatorul ex-PNL Vergil Chițac ar urma calea lui Mircea Titus...866

26 mai 00:57PoliticăElena Udrea: Dosarele în care SRI a lucrat cu DNA ar trebui rejudecate. Îmi voi prezenta cazul la ONU

Elena Udrea susţine că dosarele în care SRI a lucrat cu DNA ar trebui rejudecate, având în vedere documentul secret...553

26 mai 00:57PoliticăSE SPARGE PSD. Dragnea îi numeşte 'şobolani' pe cei care au provocat plecările din partid

În ultimele zile mai mulți parlamentari ai PSD și-au anunțat public plecarea spre PRO România, partidul lui Victor...2007

26 mai 00:57PoliticăBăsescu îşi anunţă retragerea din politică

Preşedintele PMP, Traian Băsescu, a declarat joi că la finalul mandatului de senator îşi încheie activitatea...1269

26 mai 00:57PoliticăCum comentează Ponta scenariul ruperii Coaliţiei PSD-ALDE

Fostul prim-ministru Victor Ponta a declarat joi, la RFI, că în PSD există o "nemulţumire uriaşă" legată de modul...1038

26 mai 00:56PoliticăExtrădarea lui Ghiţă, în aer: Parchetul General acuză DNA de folosire de probe falsificate în două dosare

Potrivit procurorilor de la Parchetul General, DNA Ploiești ar fi folosit probe false în două dosare și în...911

Monden
26 mai 19:24MondenDonatorii de sânge primesc bilete gratuite la Untold sau Neversea

Împreună cu Institutul Național de Transfuzii Sanguine și cu platforma tehnologică de donare de sânge „Și Eu...356

27 mai 00:00MondenTatăl lui Sean Paul a murit la o zi după concertul muzicianului la București

Tatăl muzicianului Sean Paul a murit joi seara, la doar o zi după ce fiul său a concertat în fața a peste 4.000 de...153

26 mai 19:18MondenCelia a pierdut o sarcină și a intrat în depresie. Artista a vorbit pentru prima oară despre drama ei

Celia a pierdut o sarcină și a intrat în depresie cronică. Artista și-a făcut curaj și a vorbit în cadrul...381

26 mai 00:00MondenCând va fi înmormântată interpreta de muzică populară Ileana Constantinescu

...419

26 mai 00:00MondenIulia Albu, o nouă apariție excentrică, la VIVA! Party 2018. Cu velocipedul la petrecere!

Iulia Albu a bifat o nouă excentrică apariție, la petrecerea VIVA! 2018, așa cum ne-a obișnuit în fiecare an în...455

26 mai 00:00MondenMonica Anghel, apariție spectaculoasă la petrecerea VIVA! 2018. Cât de mult a slăbit artista

Monica Anghel, apariție spectaculoasă la petrecerea VIVA! 2018. Artista a venit însoțită la eveniment, de una...529

26 mai 00:00MondenHoria Brenciu aniversează 25 de ani de carieră printr-un concert extraordinar la Sala Palatului

Horia Brenciu aniversează 25 de ani de carieră printr-un concert extraordinar la Sala Palatului, pe 7, 8 și 9...345

26 mai 00:00MondenSilvia Dumitrescu arată din ce în ce mai spectaculos după ce a slăbit. Apariții incredibile la 58 de ani

Cântăreața Silvia Dumitrescu arată din ce în ce mai bine după ce a slăbit. Artista are apariții spectaculoase,...459

26 mai 00:00MondenHarvey Weinstein s-a predat poliţiei din New York. Producătorul de la Hollywood, pus oficial sub acuzare pentru VIOL

Producătorul de film american Harvey Weinstein, anchetat pentru abuzuri sexuale de autorităţile federale din New...345

26 mai 00:00Monden50 Cent, anchetat pentru hărţuirea unui poliţist. Mesajul postat de rapper pe Instagram

50 Cent este anchetat de autorităţile din New York, după ce rapperul a publicat pe contul său de pe platforma online...349

Mapamond
26 mai 00:00MapamondSpania/corupţie: Opoziţia depune o moţiune de cenzură împotriva guvernului condus de Mariano Rajoy

Partidul Socialist Muncitoresc din Spania (PSOE), prima formaţiune de opoziţie spaniolă, a depus vineri o moţiune de...332

26 mai 00:00MapamondIrlandezii votează în cadrul unui referendum istoric privind avortul

Irlandezii au început să voteze vineri dimineaţa pentru sau împotriva eliminării interdicţiei constituţionale a...337

26 mai 00:00MapamondTurcia: 119 foşti militari, condamnaţi la închisoare pe viaţă pentru implicare în puciul eşuat din 2016

Un număr de 119 foşti militari, dintre care 116 cadeţi, au fost condamnaţi vineri la închisoare pe viaţă pentru...342

26 mai 00:00MapamondReacţii pe mapamond după anularea summitului Trump-Kim: Beijingul cheamă la gesturi de ''bunăvoinţă'', Japonia susţine decizia americană

China a îndemnat vineri Coreea de Nord şi SUA să manifeste ''bunăvoinţă'' şi ''răbdare'', la o zi după anularea...349

26 mai 00:00MapamondZborul MH17: Armata rusă respinge orice responsabilitate şi acuză Kievul

Armata rusă a respins joi concluziile anchetatorilor internaţionali potrivit cărora racheta care a doborât zborul...355

26 mai 00:00MapamondTrump insistă pentru construirea unui zid la graniţa cu Mexicul

Preşedintele american Donald Trump a respins joi tentativele republicanilor moderaţi din Congres de a ajunge la un...335

26 mai 00:00MapamondCoreea de Nord anunţă că a dezafectat complet complexul în care erau efectuate teste nucleare

Coreea de Nord a distrus complet joi singurul său complex cunoscut pentru efectuarea de teste nucleare, obiectivul...332

26 mai 00:00MapamondServiciul britanic de spionaj MI6 va permite, în premieră, recrutarea de angajaţi descendenţi ai imigranţilor

Serviciul britanic de informaţii externe MI6 va permite, în premieră, recrutarea unor angajaţi descendenţi ai...366

26 mai 00:00MapamondTrafic de organe în Kosovo: Medici condamnaţi la pedepse cu închisoarea

Un eminent medic kosovar a fost condamnat joi la şapte ani şi şase luni de închisoare pentru că a prelevat de la...438

26 mai 00:00MapamondCuba: A fost recuperată a doua cutie neagră a avionului prăbuşit săptămâna trecută

Experţii au găsit a doua cutie neagră a avionului Boeing 737-200 care s-a prăbuşit la 18 mai la puţin timp după...421

Sănătate
21 mai 09:31SănătateANPC sfătuiește populația să fie atentă la produsele de tip fast-food!

În urma ultimelor evenimente petrecute, mai precis un copil a murit după ce ar fi consumat o shaorma, Autoritatea...967

18 mai 00:03SănătateDupă o pauză de cinci ani, celebrul Polidin revine în farmacii. Când va fi produs și când va apărea

După o pauză de 5 ani, Polidinul, celebrul vaccin folosit pentru prevenirea virozelor sau gripei ar putea fi produs...2220

15 mai 21:47SănătateCuburi de gheață cu sute de bacterii din fecale, vândute în marile magazine

Este alertă sanitară în România, după ce inspectorii ANPC spun că au depistat şi retras cuburi de gheață...1394

15 mai 20:59SănătateSe doreşte desfiinţarea spitalelor CFR din ţară?!

Soarta Spitalului Căi Ferate Constanţa este în continuare incertă. Părea că a scăpat de spaima unei preluări...2576

14 mai 00:32SănătateProducătorii de medicamente homeopate ar putea fi obligați să scrie pe ambalaj că produsul nu are efecte asupra sănătăţii

O propunere de modificare a Legii nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătății, inițiată de 4 parlamentari...1187

14 mai 15:02SănătateReprezentanții Spitalului Județean explică de ce au atribuit contractul unei anumite firme

În urma articolului “Spitalul Județean a prelungit contractul cu firma care îi dădea șpagă fostului manager” ,...1471

14 mai 23:32SănătateDiamed Majestic Clinic şi-a deschis porțile în Medgidia! Clinica este specializată în Nutriţie, Diabet şi Boli Metabolice

Diamed Majestic Clinic a avut inaugurarea sâmbătă, 12 mai a.c., în Medgidia, unde dr. Gonul Iusein va consulta...12825

12 mai 12:12SănătateBĂTAIE DE JOC! Medici pe timpul zilei, ‘cârtiţe’ pe timpul nopţii!

Medicii constănţeni, asemenea celor din întreaga ţară, au ajuns la exasperare din cauza sistemului informatic unic...1685

12 mai 17:16SănătateATENŢIE! Un anumit tip de PANADOL a fost RETRAS de pe piaţa farmaceutică!

Agenţia Naţională a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicale (ANMDM) a propus retragerea de pe piață a două...1135

12 mai 17:17SănătateCireșele incorect etichetate din Turcia conțineau un alt pesticid PERICULOS

Ca urmare a celor semnalate în spațiul public, ANSVSA s-a autosesizat și o echipă de inspectori ai DSVSA București...1257