rss

Anul XVI Nr. 3830 (3881), 17 octombrie
Categorii
CLICK AICI pentru varianta WEB

DRAMA copiilor cu amiotrofie spinală! „Mami, AM OBOSIT!”

Destinul unor copii din Constanța este de-a dreptul tragic! Aceștia au fost diagnosticați cu o teribilă boală: amiotrofie musculară spinală sau SMA! Din păcate, tratamentul de vindecare nu este disponibil în Europa, o șansă putând să aibă cei ce pot ajunge în SUA. Acolo s-a aprobat abia în luna decembrie a anului trecut punerea pe piață a unui medicament, însă costurile sunt exorbitante: 750.000 de dolari! În acest impas, se află două familii din județul Constanța, ale căror copii se luptă să trăiască!

Boala care te macină pe zi ce trece- amiotrofia musculară spinală! Acest diagnostic teribil l-au primit trei copii din județ. Este vorba de David, un băiețel de numai 3 ani și 7 luni și două gemene din Techirghiol, în vârstă de doar 3 ani. Părinții micuților se zbat ca tratamentul descoperit de specialiști din SUA să ajungă și în Europa, dar la un preț mai mic.

“Sunt mama de fetițe gemene, Ines și Inna, în vârstă de 3 anișori. Din nefericire, fetițele, care de altfel sunt două minuni, suferă de o boală rară ce le slăbește treptat mușchii și nervii: amiotrofie musculară spinală. S-au născut ca niște fețite normale și sănătoase, dar, ulterior , în jurul vârstei de 1 an și 9 luni, am observat că prezentau diferite defecte la mers. Ne-am pus un semn de întrebare când am observat, la locul de joacă fiind, că ele nu pot urca scările spre tobogan, cum o făceau ceilalți copii de vârsta lor și nu puteau sta pe vine.

Ca mama, nu mi-am văzut niciodată copiii alergând și zburdând în toate părțile. Timpul este cel mai mare dușman al acestei boli. Pe măsură ce zilele trec, boala progresează, iar mușchii lor se usucă și nu le mai ajută să meargă”, a povestit Mihaela, mama fetițelor. Scenele la care Mihaela este martoră zi de zi sunt dureroase, micuțele putând fi tratae doar în SUA unde a fost descoperit un medicament salvator. Prețul acestuia însă depășește orice imaginație!

“A trecut 1 an de când ni s-a pus acest diagnostic șocant și în tot acest timp boala și-a pus accentul pe piciorușele fetițelor mele. Acum merg și mai puțin, maximum 10 m, după care se așează sau cad, auzindu-le deseori spunând : "Mami, am obosit". Până acum nu exista nici un tratament pentru vindecarea bolii, însă minunea s-a produs când, de Crăciun , a fost aprobat de către FDA singurul medicament apărut vreodată în lume, SPINRAZA, care vindecă această boală.

Mi-aș da și sufletul să pot să le ofer acest tratament, însa el valoarează 1.500.000 de dolari. Da, atât costă o șansă la o viață normală pentru fetițele mele ( 750.000 de dolari pentru fiecare) . Deocamdata, medicamentul se găsește doar în SUA, dar sperăm să se aprobe de către EMA și să ajungă și în Europa cu un preț mai mic, pentru că această sumă este inabordabilă”, a explicat femeia.

David, SUPEREROUL care luptă să trăiască

Un caz la fel de dramatic se regăsește și în cadrul unei familii din Constanța! David, o minune de copil cu ochii plini de speranță, a fost și el diagnosticat cu această maladie neiertătoare. “Sunt mămica unui minunat băiețel în vârstă de 3 ani și 7 luni, David. În numele și de dragul lui, noi, părinții lui ducem o luptă grea și inegală cu SMA. În spiritul dreptății trebuie să subliniez că el este cel mai puternic dintre noi și lupta lui este susținută de un curaj și forța inimaginabilă. Este un supererou. Al nostru erou.

David al meu este încadrat la tipul 2, handicap grav și de speranța de viață nu vreau să mai pomenesc. Este un băiețel care a reușit să meargă, câțiva pași singur până când boala i-a furat asta, i-a slăbit toți mușchii corpului. În loc să se joace ca toți copiii de vârsta lui, el face intens ședințe de kinetoterapie și hidrokinetoterapie pentru că doar aceste ședințe epuizante pot întârzia evoluția bolii, face controale regulate la neurolog, ortoped și pediatru”, a relatat Oana.

Acum părinții lui David cer autorităților române să se concentreze pe această boală și să îi ajute în achiziționarea tratamentului cât mai repede, imediat după ce acesta va fi disponibil și în Europa, atât pe ei, cât și pe ceilalți părinți care se confruntă cu această nenorocire.

“Ne dorim ca statul să fie la curent cu această boală, să audă de Spinraza și strigătul nostru de ajutor, de cererea noastră disperată de aducere a tratamentului în România gratuit. Cerem implicarea medicilor neurologi care ne pot susține și care pot vorbi cu autoritate despre rezultatele miraculoase ale Spinrazei și că el pentru noi înseamnă pur și simplu VIAȚĂ. Poate o promisiune din partea Ministerului Sănătății ca au demarat procedurile de negociere, dialog cu reprezentații firmei de comercializare a medicamentului, promisiunea că nu ne vor îngropa în birocrații și formalități ce vor întârzia accesul la tratament.

Trebuie să înțeleagă că timpul este dușmanul nostru și este tot ceea nu le putem oferi. Copiii ne mor în brațe efectiv. Boala asta avansează extrem de rapid chiar dacă facem mari eforturi de a întârzia. Boala asta mârșavă îi slăbesc într-atât încât nu mai pot mânca, înghiți, respira singuri.Vor avea nevoie de tuburi pentru a fi hrăniți și a respira”, a adăugat Oana.

Ce este SMA sau amiotrofia musculară spinală?

Amiotrofia spinală este o boală a neuronului motor. Neuronii motori afectează mușchii voluntari, mușchi utilizați la mers, controlul capului și gâtului, înghițire. Aproximativ un copil din 6000 este afectat de această boală genetică. Boala afectează în timp toți mușchii corpului inclusiv a mușchilor implicați în respirație și tuse, motiv pentru care infecțiile respiratorii banale evoluează frecvent în pneumonii și alte probleme pulmonare, infecțiile respiratorii fiind cauza decesului a celor afectați de această boală. Activirtatea intelectuală este normală, ba mai mult pacienții cu SMA sunt neobișnuit de inteligenți și sociabili. Boala este de patru tipuri, în funcție de severitate, tipul 1 fiind cel mai grav cu o speranță de viață de 2 ani, tipul 2 corelând cu o speranță de viață de până la 18 ani.

Diana NEAȚĂ

vineri, 7 aprilie 201711862
Comentarii

00Nu sunt saraci deloc(7 apr 16:37)
Dar nu sunt oameni saraci deloc...
01simplu(7 apr 13:32)
ori ai bani sa te tratezi ori faci altii !
55trist dar incurabil(7 apr 02:45)
degeaba se zbat si cheltuie banii
mai mult...Replica
17 oct 15:41ReplicaUn DEȚINUT de la Penitenciarul Poarta Albă a EVADAT

Un deținut a evadat de la Penitenciarul Poarta Albă, în cursul zilei de miercuri, 17 octombrie, de la un punct de...5013

17 oct 14:47ReplicaANCHETĂ! Un vârstnic a MURIT din cauza unei glume. S-a lăsat cu arestări4958
17 oct 09:05ReplicaACCIDENT MORTAL la Neptun: o mașină s-a oprit în mai mulți copaci!3498
17 oct 08:42ReplicaFostul şef de la Urbanism din cadrul Primăriei Constanţa l-a dat în judecată pe Făgădău

Statutul de angajat la stat este de invidiat, în aceste zile: pe lângă salarii consistente, vorbim şi despre o serie...3704

17 oct 00:00ReplicaCe au găsit oamenii legii la percheziţiile din dosarul legat de un angajat la Taxe şi Impozite! S-a lăsat cu contrabandă calificată de arme2653
17 oct 00:00ReplicaCad bucăţi din plafonul autobuzelor RATC! DAR BINE CĂ AVEM WI-FI GRATUIT!1366
17 oct 00:00ReplicaLocuitorii din Potârnichea şi Biruinţa nu mai au transport judeţean. Firma patronată de Marian Butnaru a refuzat oferta CJC

De câteva zile, locuitorii din satele Potârnichea și Biruina nu mai beneficiază de transport județean. Firma care...2841

17 oct 00:00ReplicaDirectoarea unei şcoli din judeţul Constanţa, PRINSĂ la volan FĂRĂ PERMIS! Şi-a recunoscut vina5276
17 oct 08:59ReplicaSalarii uriaşe la nivelul consiliilor judeţene! Aşa au decis guvernanţii2051
17 oct 09:05ReplicaSenatorul Liviu Brăiloiu, DEZLĂNŢUIT la adresa televiziunii lui Cozmin Guşă! Declaraţii incendiare

Senatorul constănţean Liviu-Tit Brăiloiu a avut o reacţie extrem de virulentă la adresa anumitor moderatori tv. Cu...2171

17 oct 00:00ReplicaO femeie care stă în Tomis Nord şi-a ÎNREGISTRAT soţul în timp ce o ameninţa şi l-a acţionat în instanţă2095
17 oct 00:00ReplicaMariana Mircea se judecă cu ANAF pentru că nu a respectat hotărârile judecătoreşti de pe vremea când a fost primar1581
Vremea
17°16° - 17° miercuri, 17 octombrie 2018
câțiva noriUmiditate: 92%
Vânt: 6.37 m/s din ENE
Presiune: 1031 milibari

Loto
6/4921924454749
5/4021923303325
joker6171829328
Horoscop
mai mult...SPSportRT
17 oct 00:00SportAdevăratul motiv pentru care Simona Halep a fost doar turist la Moscova

Simona Halep, 27 de ani, 1 WTA, a anunțat ieri că se retrage de la turneul de la Moscova, cu doar o zi înaintea...1161

17 oct 00:00SportBăieții de la Dobrogea Constanța și-au aflat adversarii din cupele europene

HC Dobrogea Constanța și CSM București și-au aflat adversarii din turul al treilea de calificare din Cupa EHF,...235

17 oct 00:00SportDinamo a făcut o ofertă pentru Denis Drăguş. Reacţia atacantului de la Viitorul

Atacantul echipei FC Viitorul, Denis Drăguş, a oferit un interviu emoţionant site-ului Eu Sunt 12, după ce a bifat...541

17 oct 00:00SportIncredibil! De ce nu-l lasă moldovenii pe Postolachi la naționala României: "Avem boală pe Stoichiță"

Federația de fotbal din Republica Moldova trage cu dinții ca atacantul Virgiliu Postolachi (18 ani) să joace pe...429

Local
17 oct 00:28LocalTânără din Costinești, căutată de polițiști. Ați văzut-o?

Poliţiştii au fost sesizaţi cu privire la dispariţia unei femei, Loredana Ionela Beleuji, în vârstă de 28 de ani,...1291

17 oct 00:27LocalUn taximetru a lovit un copil care traversa strada în fugă!

Un bărbat, în vârstă de 26 de ani, marți, 16 octombrie, în jurul orei 13.00, a condus autoturismul marca Dacia...528

17 oct 00:27LocalMarinarii militari desfăşoară misiuni de supraveghere a traficului naval în Marea Neagră!

Fregata „Regele Ferdinand” desfășoară, în această perioadă, misiuni de supraveghere a traficului naval în...420

17 oct 23:59LocalAtentat la sănătatea consumatorilor! Mai multe magazine din sudul litoralului, închise!

Incredibil! Se joacă cu sănătatea consumatorilor! Priviți în ce condiții își desfășoară activitatea...1820

17 oct 00:26LocalAtenţie, constănţeni! Încep înscrierile pentru acordarea de gratuitate pe RATC!

Serviciul Public de Asistență Socială Constanța anunță că în perioada 22.10.2018-20.11.2018, de luni până...608

17 oct 00:24LocalUn copil de 5 ani, lăsat nesupravegheat, a fost lovit de mașină

O femeie, în vârstă de 56 de ani, marți, 16 octombrie, în jurul orei 14.30, a condus autoturismul marca Dacia...913

17 oct 00:21LocalBeat și fără permis, la plimbare cu mașina pe străzile din Castelu

Polițiștii din cadrul Secției 4 Rurală Medgidia, la data de 15 octombrie a.c., au depistat un bărbat, în vârstă...944

17 oct 00:20LocalFurturi din magazinele din Constanța: printre hoți e un bărbat din Teleorman!

Polițiștii din cadrul Poliției orașului Năvodari, la data de 15 octombrie a.c., au depistat un bărbat, în...363

17 oct 00:19LocalOuă Kinder CONTRAFĂCUTE, confiscate în port

Poliţiştii de frontieră din cadrul Gărzii de Coastă, în data de 15.10.2018, au participat la controlul amănunțit...1671

17 oct 00:18LocalCum s-a petrecut accidentul din Cumpăna, provocat de o tânără șoferiță

Trei persoane au fost transportate la spital în urma unui accident rutier petrecut la Cumpăna. Potrivit...5898

Politică
17 oct 00:00PoliticăDeputatul Mircea Dobre, despre modificările aduse legilor justiţiei: ‘S-au făcut pe repede-înainte, fără o dezbatere normală şi coerentă’

Guvernul a adoptat, luni, ordonanţa de urgenţă pentru modificarea şi completarea unor acte normative în domeniul...270

17 oct 00:36PoliticăViorica Dăncilă NU s-a ţinut de cuvânt: Guvernul nu a trimis Comisiei Europene cererea de finanţare pentru Centura Capitalei

Premierul Viorica Dăncilă declara joi, 11 octombrie, că dosarul prin care România solicită finanţarea din bani...486

17 oct 00:31PoliticăOrdonanța de urgență pentru legile justiției a fost publicată în Monitorul Oficial

Ordonanța de urgență pentru legile justiției, adoptată luni dimineață de către Guvern, a fost publicată,...588

17 oct 00:31PoliticăÎncep înscrierile pentru programul 'RESPECT'!

Serviciul Public de Asistență Socială Constanța, anunță că, începând cu data de 22.10.2018, de luni până...485

17 oct 00:24PoliticăPrimarul Iaşiului, atac macabru: La moartea lui Liviu Dragnea, din salariul meu, voi face un foc de artificii

Atac fără precedent la Liviu Dragnea, de la Iaşi. "Vom fi aici şi după ce moare Dragnea şi toate lichelele pe care...603

17 oct 00:22PoliticăAtenţie, constănţeni! Se depun cererile pentru acordarea ajutoarelor de încălzire!

Începând cu data de 22 octombrie 2018, constănțenii pot depune formularele de Cerere și declarație pe proprie...919

17 oct 00:00PoliticăSONDAJ CURS - Revocările lui Kovesi și Lazăr au SCINDAT societatea românească

Cel mai nou sondaj de CURS de tip OMNIBUS (perioada 20 septembrie – 1 octombrie) a măsurat inclusiv temele care au...480

17 oct 00:20PoliticăSorina Matei îl 'termină' pe Klaus Iohannis: 'Stan fără Bran de la Preşedinţie se încurcă el în el pe el. Look at Dorel de la Cotroceni'

Preşedintele Klaus Iohannis a făcut o gafă de protocol, vizibilă în înregistrările evenimentului oficial, la...608

17 oct 00:19PoliticăCSM a pornit selecţia candidaţilor pentru Secţia care va investiga infracţiunile magistraţilor

Consiliul Superior al Magistraturii a anunţat că a pornit procedura de selecţie a candidaţilor pentru funcţia de...272

17 oct 00:07PoliticăFostul subprefect al Constanței, Levent Accoium, numit secretar de stat la IMM

Constanța a rămas fără singurul subprefect, în luna septembrie! Guvernul a emis, pe 20 septembrie a.c., HOTĂRÂREA...941

Monden
17 oct 20:43MondenSalman Khan o ajută pe Iulia Vântur în cariera din India. Gestul neașteptat făcut de celebrul actor

La câteva ore după ce Iulia Vântur a împărtășit că o nouă experiență bifată în cariera ei, Salman Khan a...312

17 oct 00:00MondenEllie White a refuzat să intre în politică. “Nu aș putea juca rolul unei marionete”

Ellie White este o artistă complexă. Pe lângă muzica sa, cu care își încântă fanii, ea își împărtășește...175

17 oct 20:37MondenTrupa Sweet Kiss se reunește după 17 ani! Autorii hitului “Alin, Alin” își încearcă din nou norocul în muzică

Într-o perioadă în care se poartă “la greu” resuscitarea trupelor destrămate la începutul anilor 2000, foștii...221

17 oct 00:00MondenCarmen Iohannis, aspru criticată pentru ținuta aleasă pentru vizita la Episcopia Română din Italia. „Când încurci 25 cu 52″

Președintele Klaus Iohannis este însoțit de soția sa, Carmen Iohannis, în vizita pe care o efectuează în Italia....511

17 oct 00:00MondenLady Gaga a dat vestea cea mare: s-a logodit. Alesul e cu mult mai în vârstă decât ea

Cântăreața Lady Gaga, în vârstă de 32 de ani, a confirmat la un eveniment monden care a avut loc la Beverly Hills,...254

17 oct 00:00MondenGafă marca Donald Trump. Președintele american și-a lăsat soția în ploaie, fără umbrelă

Donald Trump și soția lui, Melania, se pregăteau să plece în Florida, pentru a evalua pagubele produse de uraganul...294

17 oct 00:00MondenPippa Middleton a născut un băieţel. Sora ducesei Kate este în culmea fericirii

Pippa Middleton, sora ducesei Kate, a devenit mamă. Tânăra a născut un băieţel, care e sănătos, anunţă presa...210

17 oct 00:00MondenCopilul lui Meghan Markle nu va purta titlu princiar

Copilul ducesei Meghan de Sussex, care se va naşte în primăvara anului viitor, nu va moşteni titlul de prinţ pe...298

17 oct 00:00MondenMihail va cânta piesa "Who You Are" la concertul anual de Crăciun de la Vatican

Cântăreţul de origine basarabeană Mihail a fost invitat la concertul anual de Crăciun de la Vatican, care va avea...150

17 oct 00:00MondenCăsătoria cu Tom Cruise a salvat-o pe Nicole Kidman de hărţuirile de la Hollywood. Mărturisirile vedetei despre protecţia oferită

Actriţa australiană Nicole Kidman a declarat că datorită căsătoriei cu Tom Cruise a fost protejată de abuzurile...312

Mapamond
17 oct 00:00MapamondRemaniere a guvernului francez: „O echipă reînnoită, dar cu acelaşi mandat politic“

Preşedintele Republicii Franceze a remaniat guvernul pentru a forma "o echipă reînnoită, cu un nou suflu, dar al...130

17 oct 00:00MapamondPreşedintele Republicii Moldova propune organizarea unui Sinod panortodox la Chişinău

Preşedintele prorus al Republicii Moldova, Igor Dodon, a propus marţi, într-o declaraţie făcută pentru agenţia de...144

17 oct 00:00MapamondVladimir Putin, la Paris pentru ceremoniile dedicate încheierii Primului Război Mondial; va fi prezent şi Donald Trump

Preşedintele rus Vladimir Putin se va deplasa la Paris la 11 noiembrie pentru a lua parte la ceremoniile comemorative...157

17 oct 00:00MapamondStudiile de gen vor fi eliminate din universităţile ungare, a decis Viktor Orban

Studiile de gen vor fi eliminate din toate universităţile ungare începând cu anul universitar care începe în 2019,...197

17 oct 00:00MapamondMike Pompeo a discutat la Riad cu regele Arabiei Saudite în legătură cu dispariţia jurnalistului Khashoggi

Secretarul de stat american Mike Pompeo, trimis de urgenţă la Riad în legătură cu dispariţia la Istanbul în urmă...143

17 oct 00:00MapamondIranul dispune de rachete sol-mare care pot ajunge la 700 km

Iranul a extins raza de acţiune a rachetelor sale balistice sol-mare la 700 de kilometri, a anunţat marţi un înalt...159

17 oct 00:00MapamondGermania: Expulzările de migranţi către alte state europene s-au triplat în 2018

Autorităţile germane au expulzat în acest an de trei ori mai mulţi solicitanţi de azil în alte ţări europene...145

17 oct 00:00MapamondCincisprezece milioane de oameni din RD Congo se confruntă cu foametea

Cincisprezece milioane de oameni din Republica Democratică Congo nu au suficientă mâncare la dispoziţie, de două...152

17 oct 00:00MapamondMaroc: Un accident de tren a făcut cel puţin 6 morţi şi 86 de răniţi

Un tren de pasageri a deraiat marţi la circa douăzeci de kilometri nord de Rabat, făcând şase morţi şi 86 de...136

17 oct 00:00MapamondIsraelul a atacat aerian mişcarea Hamas în Fâşia Gaza

Israelul a efectuat un atac aerian luni în Fâşia Gaza împotriva unei poziţii a Hamas, mişcarea islamistă care...158

Sănătate
16 oct 00:08SănătateSe va extinde clădirea spitalului Municipal Mangalia

Spitalul Municipal Mangalia are o vechime de aproape 60 de ani și se află într-o continuă dezvoltare, iar în...668

4 oct 00:23SănătateŞase decese din cauza virusului West Nile, în ultima săptămână

Nouăsprezece noi cazuri de meningită şi meningo-encefalită cu virus West Nile, transmis prin înţepătura de...622

5 oct 19:09SănătateSecția de terapie intensivă nou-născuți de la Spitalul Judeţean, în proces de renovare şi modernizare!

Proiectul renovării și modernizării Secției de terapie intensivă nou-născuți a Spitalului Clinic de Urgență...970

28 sep 23:56SănătatePrimul studiu de amploare pentru personalizarea depistării cancerului mamar va începe pe 1 decembrie

Un studiu de amploare va începe pe 1 decembrie pe un eşantion de 85.000 de femei din Europa şi Israel cu scopul de a...727

26 sep 12:00SănătateBolnavii de cancer nu mai pot face radioterapie GRATUITĂ în Constanţa!

Singurul centru de radioterapie din Constanța unde pot fi tratați bolnavii de cancer din toată Dobrogea nu mai oferă...1351

26 sep 12:05SănătateClinica de Neuropsihiatire de la Palazu va intra în renovare

Imagini dezolante în incinta Clinica de Neuropsihiatrie de la Palazu: saloane în paragină, cu mobilier care are zeci...1005

26 sep 00:36SănătateToți angajații de la Spitalul Județean Constanța vor fi testați, până la sfârșitul anului, pentru hepatită și HIV

La Secţia Pneumologie TBC din Agigea, secţie exterioară a Spitalului Judeţean Constanţa, s-a încheiat activitatea...1160

22 sep 01:02SănătateSemnal de ALARMĂ al medicilor: 'Ucigaşul silenţios' afectează zeci de mii de români

O substanţă din alimentaţie este numit și „ucigașul silențios”, pentru că produce pagube întregului...3492

18 sep 16:33SănătateUn reputat chirurg pediatru din Turcia vine la Constanţa. Şansă în plus pentru copiii nascuţi cu malformaţii grave

În data de 29 septembrie a.c., prof. dr. Ahmet Alptekin, unul dintre cei mai cunoscuţi chirurgi pediatri din Turcia,...1049

17 sep 01:03Sănătate„11 căi de luptă împotriva depresiei” – ghid practic, în biblioteca virtuală Baylor

Biblioteca virtuală Baylor se îmbogăţeşte cu un nou ghid de stil de viaţă: „11 căi de luptă împotriva...1247