REPLICA ONLINE CONSTANTA

21.2° Constanța Vin., 29 Mar. 2024
Anul XX Nr. 6683
21.2° Constanța Vineri, 29 Martie 2024 Anul XX Nr. 6683
 

DRAMA copiilor cu amiotrofie spinală! „Mami, AM OBOSIT!”

DRAMA copiilor cu amiotrofie spinală! „Mami, AM OBOSIT!”

Replica API 7 aprilie 2017 | 00:00 1392

Destinul unor copii din Constanța este de-a dreptul tragic! Aceștia au fost diagnosticați cu o teribilă boală: amiotrofie musculară spinală sau SMA! Din păcate, tratamentul de vindecare nu este disponibil în Europa, o șansă putând să aibă cei ce pot ajunge în SUA. Acolo s-a aprobat abia în luna decembrie a anului trecut punerea pe piață a unui medicament, însă costurile sunt exorbitante: 750.000 de dolari! În acest impas, se află două familii din județul Constanța, ale căror copii se luptă să trăiască!

Boala care te macină pe zi ce trece- amiotrofia musculară spinală! Acest diagnostic teribil l-au primit trei copii din județ. Este vorba de David, un băiețel de numai 3 ani și 7 luni și două gemene din Techirghiol, în vârstă de doar 3 ani. Părinții micuților se zbat ca tratamentul descoperit de specialiști din SUA să ajungă și în Europa, dar la un preț mai mic.

“Sunt mama de fetițe gemene, Ines și Inna, în vârstă de 3 anișori. Din nefericire, fetițele, care de altfel sunt două minuni, suferă de o boală rară ce le slăbește treptat mușchii și nervii: amiotrofie musculară spinală. S-au născut ca niște fețite normale și sănătoase, dar, ulterior , în jurul vârstei de 1 an și 9 luni, am observat că prezentau diferite defecte la mers. Ne-am pus un semn de întrebare când am observat, la locul de joacă fiind, că ele nu pot urca scările spre tobogan, cum o făceau ceilalți copii de vârsta lor și nu puteau sta pe vine.

Ca mama, nu mi-am văzut niciodată copiii alergând și zburdând în toate părțile. Timpul este cel mai mare dușman al acestei boli. Pe măsură ce zilele trec, boala progresează, iar mușchii lor se usucă și nu le mai ajută să meargă”, a povestit Mihaela, mama fetițelor. Scenele la care Mihaela este martoră zi de zi sunt dureroase, micuțele putând fi tratae doar în SUA unde a fost descoperit un medicament salvator. Prețul acestuia însă depășește orice imaginație!

“A trecut 1 an de când ni s-a pus acest diagnostic șocant și în tot acest timp boala și-a pus accentul pe piciorușele fetițelor mele. Acum merg și mai puțin, maximum 10 m, după care se așează sau cad, auzindu-le deseori spunând : "Mami, am obosit". Până acum nu exista nici un tratament pentru vindecarea bolii, însă minunea s-a produs când, de Crăciun , a fost aprobat de către FDA singurul medicament apărut vreodată în lume, SPINRAZA, care vindecă această boală.

Mi-aș da și sufletul să pot să le ofer acest tratament, însa el valoarează 1.500.000 de dolari. Da, atât costă o șansă la o viață normală pentru fetițele mele ( 750.000 de dolari pentru fiecare) . Deocamdata, medicamentul se găsește doar în SUA, dar sperăm să se aprobe de către EMA și să ajungă și în Europa cu un preț mai mic, pentru că această sumă este inabordabilă”, a explicat femeia.

David, SUPEREROUL care luptă să trăiască

Un caz la fel de dramatic se regăsește și în cadrul unei familii din Constanța! David, o minune de copil cu ochii plini de speranță, a fost și el diagnosticat cu această maladie neiertătoare. “Sunt mămica unui minunat băiețel în vârstă de 3 ani și 7 luni, David. În numele și de dragul lui, noi, părinții lui ducem o luptă grea și inegală cu SMA. În spiritul dreptății trebuie să subliniez că el este cel mai puternic dintre noi și lupta lui este susținută de un curaj și forța inimaginabilă. Este un supererou. Al nostru erou.

David al meu este încadrat la tipul 2, handicap grav și de speranța de viață nu vreau să mai pomenesc. Este un băiețel care a reușit să meargă, câțiva pași singur până când boala i-a furat asta, i-a slăbit toți mușchii corpului. În loc să se joace ca toți copiii de vârsta lui, el face intens ședințe de kinetoterapie și hidrokinetoterapie pentru că doar aceste ședințe epuizante pot întârzia evoluția bolii, face controale regulate la neurolog, ortoped și pediatru”, a relatat Oana.

Acum părinții lui David cer autorităților române să se concentreze pe această boală și să îi ajute în achiziționarea tratamentului cât mai repede, imediat după ce acesta va fi disponibil și în Europa, atât pe ei, cât și pe ceilalți părinți care se confruntă cu această nenorocire.

“Ne dorim ca statul să fie la curent cu această boală, să audă de Spinraza și strigătul nostru de ajutor, de cererea noastră disperată de aducere a tratamentului în România gratuit. Cerem implicarea medicilor neurologi care ne pot susține și care pot vorbi cu autoritate despre rezultatele miraculoase ale Spinrazei și că el pentru noi înseamnă pur și simplu VIAȚĂ. Poate o promisiune din partea Ministerului Sănătății ca au demarat procedurile de negociere, dialog cu reprezentații firmei de comercializare a medicamentului, promisiunea că nu ne vor îngropa în birocrații și formalități ce vor întârzia accesul la tratament.

Trebuie să înțeleagă că timpul este dușmanul nostru și este tot ceea nu le putem oferi. Copiii ne mor în brațe efectiv. Boala asta avansează extrem de rapid chiar dacă facem mari eforturi de a întârzia. Boala asta mârșavă îi slăbesc într-atât încât nu mai pot mânca, înghiți, respira singuri.Vor avea nevoie de tuburi pentru a fi hrăniți și a respira”, a adăugat Oana.

Ce este SMA sau amiotrofia musculară spinală?

Amiotrofia spinală este o boală a neuronului motor. Neuronii motori afectează mușchii voluntari, mușchi utilizați la mers, controlul capului și gâtului, înghițire. Aproximativ un copil din 6000 este afectat de această boală genetică. Boala afectează în timp toți mușchii corpului inclusiv a mușchilor implicați în respirație și tuse, motiv pentru care infecțiile respiratorii banale evoluează frecvent în pneumonii și alte probleme pulmonare, infecțiile respiratorii fiind cauza decesului a celor afectați de această boală. Activirtatea intelectuală este normală, ba mai mult pacienții cu SMA sunt neobișnuit de inteligenți și sociabili. Boala este de patru tipuri, în funcție de severitate, tipul 1 fiind cel mai grav cu o speranță de viață de 2 ani, tipul 2 corelând cu o speranță de viață de până la 18 ani.

Diana NEAȚĂ

Precizări:
Legea 190 din 2018, la articolul 7, menţionează că activitatea jurnalistică este exonerată de la unele prevederi ale Regulamentului GDPR, dacă se păstrează un echilibru între libertatea de exprimare şi protecţia datelor cu caracter personal.
Informațiile din prezentul articol sunt de interes public și sunt obținute din surse publice deschise.

Google New Urmareste-ne pe Google News

Ti-a placut articolul?


COMENTARII

Puteti adauga un comentariu de maxim 1000 caractere
Dar nu sunt oameni saraci deloc...
0
0
ori ai bani sa te tratezi ori faci altii !
1
1
degeaba se zbat si cheltuie banii
5
5

REPLICA

LOTO

6/49
15331744146
5/49
383120264010
joker
3416910367