Cum sunt tratate BOLILE RARE la Constanţa: CJAS zice că nu are solicitări de la spitale!

În urmă cu puțin timp, consilierul județean PNL Bogdan Bola semnala existența unor probleme în ceea ce privește Programul Național de Boli Rare, aspecte care i-au fost sesizate de către constănțeni. Consilierul județean PNL atrăgea atenția că programul național pentru boli rare nu este implementat corespunzător la Constanța, iar bolnavii care suferă de afecțiuni rare nu beneficiază de decontarea transportului până la unitatea unde realizează tratamentul, ba de multe ori nici de tratament medicamentos.

În urma celor semnalate, reprezentanții Casei Județene de Asigurări de Sănătate (CJAS) Constanța au precizat pentru „Replica de Constanța” faptul că Programul Național de Boli Rare se derulează prin „unitățile care au solicitat includerea în program și care au depus la casa de asigurări de sănătate cererea de includerea în program, însoțită de chestionarul de evaluare completat aferent programului”. Altfel spus, dacă medicii și unitățile sanitare din județ nu solicită CJAS Constanța includerea în Programul Național de Boli Rare și alocarea de fonduri în acest sens...nici nu vor primi banii necesari pentru decontarea terapiei medicamentoase pentru pacienții cu boli rare!

„Pentru fiecare boală rară în parte sunt chestionare de evaluare specifice, care cuprind criterii de inclucere în program. Unitățile sanitare care au solicitat includerea în Programul Național de Boli rare, pentru fiecare boală rară, sunt nominalizate în Ordinul președintelui CNAS nr. 245/2017 pentru aprobarea Normelor tehnice de realizare a programelor naținale de sănătate curative pentru anii 2017 – 2018, cu modificările și completările ulterioare”, a adăugat dr. George Mirel Cristescu, președinte CJAS Constanța.

În acest moment, la nivelul județului Constanța se desfășoară programul național pentru doar patru boli rare. „Dacă la acest moment la nivelul județului Constanța se desfășoară Programul Național de Boli rare pentru doar patru boli rare – respectiv pentru Boala Fabry, Boala Pompe, Tirozinemie, Scleroză sistemică și ulcere digitale evolutive-, se datorează faptului că doar pentru acestea CJAS Constanța a primit solicitări de includere în PNS”, a mai adăugat conducerea CJAS Constanța.

Toate cele patru programe sunt derulate la Spitalul Clinic Județean de Urgență Constanța.

„Spitalul Clinic Județean de Urgență Constanța derulează programul național pentru 4 boli rare, prevăzute în anexele 13. G1 și 13 G2 astfel: Programul naţional de tratament pentru boli rare - tratament medicamentos pentru boala Fabry,

boala Pompe, tirozinemia, mucopolizaharidoză tip I (sindromul Hurler), mucopolizaharidoză tip II (sindromul Hunter), afibrinogenemie congenitală, sindrom de imunodeficienţă primar; Programul naţional de tratament pentru boli rare - tratamentul medicamentos pentru boli neurologice degenerative/inflamator-imune, hipertensiune arterială pulmonară, polineuropatia familială amiloidă cu transtiretină, scleroza sistemică şi ulcerele digitale evolutive, purpura trombocitopenică imună cronică la adulţii splenectomizaţi şi nesplenectomizaţi, hiperfenilalaninemia la bolnavii diagnosticaţi cu fenilcetonurie sau deficit de tetrahidrobiopterină (BH4), scleroză tuberoasă”, au adăugat reprezentanții CJAS Constanța.

La începutul lunii noiembrie a.c., Spitalul Județean Constanța a depus documentația și pentru a obține decontarea tratamentului medicamentos pentru un caz de boală neurologică degenerativă/inflamator imună, dar pentru că chestionarul a fost incomplet, urmează să fie refăcut.

În concluzie, potrivit Ordinului președintelui CNAS nr. 245/2017 pentru aprobarea Normelor tehnice de realizare a programelor naținale de sănătate curative pentru anii 2017 – 2018, cu modificările și completările ulterioare, instituția noastră poate încheia contracte pentru derularea Programelor Naționale de Sănătate Curative doar cu furnizorii care i se adresează și care îndeplinesc toate criteriile de includere în Programul Național de Sănătate”, a mai precizat dr. George Mirel Cristescu.

Reamintim că Bogdan Bola, consilier județean PNL, semnala în luna noiembrie a.c.: „Oficial, există peste 6.000 de bolnavi diagnosticați și înregistrați în sistemul medical românesc ca având boli rare. În realitate, există peste 1.3 milioane de persoane afectate de diverse maladii încadrate ca boli rare, iar din aceștia 75% sunt copii... Potrivit unui studiu întocmit de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR), 9 din 10 pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnostificării tardive sau greșite, ajungând să fie izolați de societate.

Recunosc că nu aș fi avut habar de acest subiect, deoarece nu am specializarea și nici studiile necesare în domeniul medical, însă prin prisma faptului că sunt consilier județean, am fost rugat de mai mulți constănțeni, afectați de aceste maladii sau de familiile acestora, să mă interesez de acest subiect. Cu toate că avem cel mai mare si mai important spital din sud estul țării, noi nu oferim sprijin pentru nici măcar un sfert dintre pacienții cu astfel de probleme...și nici nu există, din câte știu, programe comune cu ONG-uri pentru a suplini lipsurile statului!

Asta înseamnă că oamenii care suferă deja de boli care afectează doar o persoană din 2.000, trebuie să găsească sprijin și tratament în alte părți. Mai mult, toți cei cu care am vorbit spun că nu li se decontează nicio cheltuială făcută cu deplasarea și uneori, nici măcar tratamentul medicamentos. Exact din aceste motive, a fost înființată în România Alianța Națională pentru Boli Rare, un ONG menit să ajute pe de o parte pe acești bolnavi, dar și având ca scop crearea unei rețele eficiente de diagnosticare și tratare în centre specializate.

Din aceste motive, am depus o interpelare la Casa Județeană de Asigurări de Sănătate, pentru a înțelege mai bine și pentru a putea explica la rândul meu de ce în Constanța nu avem implementat integral Programul Național de Tratament pentru Boli Rare, cum se decontează cheltuielile personale ale bolnavilor care sunt obligați să achite din buzunarul propriu medicamentele și deplasarea și multe altele...”, a afirmat consilierul județean Bogdan Bola.

Florentina BOZÎNTAN

Citește și: De ce la Constanța nu este implementat programul național de tratament pentru boli rare?