Viața cu DIABET: statul nu asigură bolnavilor nici măcar testele necesare pentru măsurarea glicemiei!

Bolnavii de diabet cer statului român un sprijin eficient pentru a ține afecțiunea sub control. În prezent, statul decontează adulților diagnosticați cu diabet tip I doar 100 de teste pentru măsurarea glicemiei, pentru o perioadă de trei luni. În realitate, le-ar fi necesare aproximativ 400 de astfel de teste, pentru care sunt nevoiți să scoată sute de lei din buzunar, lună de lună. Iar măsurarea glicemiei este absolut obligatorie, în caz contrar bolnavii riscând să dezvolte complicații dintre cele mai grave.

Cu durere și dezamăgire, bolnavii de diabet din țara noastră reclamă că lipsurile financiare dar și costurile ridicate ale dispozitivelor medicale le pun piedici în a-și monitoriza corespunzător afecțiunea.

Diabetul este o afecțiune cronică, dar monitorizată corespunzător și tratată adecvat, bolnavii pot duce o viață normală. Pentru aceasta, însă, este imperios necesar să măsoare glicemia și de câteva ori pe zi, în unele situații, să aibă o alimentație adecvată și să ia tratamentul necesar, atunci când situația o impune. Dar mulți dintre ei nu își permit nici măcar testele pentru măsurarea glicemiei!

„Pentru adulți, statul decontează două cutii de teste. Adică 100 de teste, care trebuie să ne ajungă pentru trei luni. Testele acestea se termină în maximum două – trei săptămâni. Ne-ar fi necesare în jur de 400 de teste de măsurarea glicemiei, așa că pe restul le cumpărăm, fiecare după posibilități. În general, cheltuim aproximativ 250 de lei pe lună pentru testele acestea”, ne-a declarat un bolnav de diabet din Constanța.

Ce se întâmplă dacă nu sunt realizate respectivele teste? „Nu sunt depistate la timp fluctuațiile nivelului de glucoză din sânge, iar riscul apariției complicațiilor, care te fac din om neom, sunt foarte mari”, a adăugat bolnavul.

„Sunt nevoită să mă lupt singură cu boala”

În încercarea de a sensibiliza autoritățile, o tânără de 27 de ani, diagnosticată recent cu diabet tip I a lansat o petiție online intitulată „Spune NU complicațiilor diabetului!”, prin care cere Ministerului Sănătății decontarea testelor și a senzorilor pentru măsurarea glicemiei.

„Sunt o tânără cu diabet tip 1, am 27 de ani, recent diagnosticată, și am sperat să nu fiu niciodată prinsă în sistemul medical românesc. Atunci când am intrat într-un spital, am simțit că mi se strânge inima, aproape să-mi iasă din piept, de durere. De durere și dezamăgire, pentru că nimic din ceea ce se vedea în jur nu-ți inspiră siguranță, imaginea dezolantă mă împingea să văd situația la extrem. Și am ajuns în punctul în care sunt nevoită să mă lupt singură cu boala, am ajuns în situația în care mă simt responsabilă pentru toți ceilalți bolnavi de diabet.

Încă de la debut am fost informată de complicațiile diabetului, complicații care în momentul în care se instalează, îți fac imposibilă existența. Pentru noi, neuropatia diabetica, retinoaptia diabetica, insuficiența renala, sunt câteva afecțiuni pe care le avem în minte la fiecare control medical. Complicații care declanșează în masă costuri uriașe pentru stat, complicații care ne fac să privim cu neîncredere spre viitor, da, noi diabeticii, pentru că statul nu este solidar cu noi.(...)

Senzorii și testele reprezintă o necesitate în lupta cu aceste afecțiuni, care ne pot mutila pe viață. Atunci când am ieșit din spital, am înțeles că atenta monitorizare este singura modalitate prin care pot să le evit. Nivelul ridicat al glicemiei în sânge, pe perioade lungi de timp, poate da naștere unui lant de consecințe grave, care se manifestă la nivelul principalelor organe ale corpului.

Sunt atâți oameni cu diabet care nu-și permit să achizitioneze testele și senzorii pentru a se monitoriza și ajung în punctul în care se trezesc abandonați în ghiara acestor afectiuni. Suntem comunitatea oamenilor care putem să ducem o viață normală dacă priviți spre noi, dacă ne ajutați și susțineți să spunem NU unei vieți cu complicații.

Testele de glicemie și senzorii, primiți la timp, ne pot salva de toate aceste afectiuni și sa avem speranța unei vieți normale. Suntem o comunitate de oameni curajoși, intepaturile zilnice și temerile le lăsăm în spate.

Programul Național de Diabet nu prevede decontarea acestor senzori care ne permit să ne simțim în siguranță 24 de ore din 24. Îmi doresc că acest mesaj să fie unui de conștientizare prin care accesoriul atât de indispensabil nouă, senzorul și testele, să fie decontate de stat, pentru fiecare diabetic în parte”, este mesajul semnat de Ligia Dănilă, căruia i-au răspuns deja, semnând petiția, peste 6.000 de bolnavi de diabet.

Guvernul promite să deconteze senzori pentru monitorizarea glicemiei și pompe de insulină, pentru copii

Reamintim că, în luna iunie, ministrul Finanțelor Publice, Eugen Teodorovici, anunța că minorii bolnavi de diabet ar putea beneficia de senzori pentru monitorizarea continuă a glicemiei, dar și de pompe de insulină, prevăzute cu sistem integrat de monitorizare, decontate de stat, în cadrul unui program destinat tratamentului pentru diabetul juvenil. Anunțul a fost făcut după ce reprezentanți ai Societății Române de Dibet, Nutriție și Boli Metabolice și ai Federației Asociațiilor Pacienților Diabetici au făcut lobby pe lângă miniștrii Sănătății și Finanțelor Publice pentru identificarea posibilităților de finanțare a unor noi servicii medicale destinate copiilor diagnosticați cu diabet.

Este nevoie urgentă de noi măsuri, în condițiile în care, după cum subliniază reprezentanții organizațiilor civile, numărul copiilor depistați cu diabet este în creștere. Iar, de pe altă parte, deși tehnologia și terapiile avansează, și în ceea ce privește tratarea diabetului, în țara noastră acestea nu sunt accesibile din cauza costurilor.

De exemplu, senzorii de glicemie pot ajuta enorm de mult un bolnav de diabet, căci permite monitorizarea continuă a nivelului glucozei din sânge. Dispozitivul este compus dintr-un senzor, un transmițător și un receptor, care trasmite datele pe telefonul mobil. Costul unui astfel de dispozitiv se ridică la câteva sute de euro, iar românii îl achiziționează, în prezent, de peste hotare. Ulterior, lună de lună, trebuie să cumpere consumabilele, și în acest caz, costurile ridicându-se la aproximativ 1.000 de lei pe lună. Costuri prea mari pentru o familie cu venituri medii. De altfel, mulți dintre bolnavii de diabet nici nu visează la astfel de senzori, în condițiile în care, după cum spun chiar ei, abia reușesc să găsească și să cumpere acele pentru injecțiile cu insulină.

Propunerile reprezentanților pacienților pentru Ministerul Sănătății

Reprezentanții Federației Asociațiilor Pacienților Diabetici au propus Ministerului Sănătății ca, pe lângă dezvoltarea programului pentru copiii cu diabet, să-și îndrepte atenția și spre adulții cu diabet. „Tipul 1 de diabet începe de la 0 ani până pe la 37-40 ani, cei peste 26 ani cu debut fiind un număr mic, nu considerăm că e potrivit ca acei copii care astăzi au 17,8 ani, peste 4 luni să fie trecuți în categoria generală de adulți cu Diabet zaharat. Tipul 1 de Diabet zaharat numără, în România, aproximativ 80.000 de pacienți, din care 3500 copii, aceștia în total reprezentând 10% din persoanele du diabet zaharat. Este necesar un alt doilea subprogram, care să includă diabetul tip II”, au precizat reprezentanții federației pacienților.

Cât privește acordarea testelor, senzorilor și pompelor de insulină, reprezentanții pacienților au făcut următoarele propuneri: „Asigurarea în cadrul PND a dispozitivelor medicale actuale la nivel european aprobate de EMA. În cadrul Subprogramului de diabet de tip 1 considerăm prioritară, în primul an de la promulgarem acordarea de pompe și senzori de monitorizare continuă copiilor cu vârsta până în 8 ani (asta datorită numărului propus de Ministerul Sănătății), în al doilea an celor până la 18 ani și dacă depășesc această vârstă să nu le fie luate dispăozitivele.

Celor care azi au 18 ani și peste cu diabet de tip 1 asigurarea a cel puțin trei teste pe zi, până ajung să beneficieze și ei de pompe și senzori. Persoanele cu diabet de tip 1 care vor să facă copii să beneficieze de aceste sisteme, gravidele cu diabet gestațional de asemenea să beneficieze dacă există recomandare din partea specialistului. Un program trebuie făcut cu bătaie lungă și de la început, menționez prioritar actualii copii. Subprogramul pentru diabet de tip 2 să cuprindă la prize multiple de insulină 3 teste/zi, la o priza pe zi de insulină 1 test/zi, cei pe medicație orală 100 teste/an pentru profile glicemice lunare și pentru o mai bună aderență și pentru stagnarea complicațiilor (aici având în vedere că circa 67% prezintă risc major de orbire, boala renală și amputații care sunt mult mai costisitoare pentru stat decât diabetul în sine).

Dintre cele propuse de noi au mai fost reducerea TVA de la 19% la5% la sisteme, să existe în circuit deschis în farmacii pompe, consumabile și senzori, pentru ca părinții, copii și tinerii să poată alege ceea ce li se potrivește, ca aplicații, performanță a pompei și senzorului la care se poate accepta chiar și o coplată nu mai mare de 20%, iar consumabilele să fie suportate integral în cadrul programului. Un program nu poate fi făcut pe termen scurt deoarece diabetul este pe viață”.

Florentina BOZÎNTAN