De ce la Constanța nu este implementat programul național de tratament pentru boli rare?

Consilierul județean Bogdan Bola a făcut o interpelare la Casa Județeană de Asigurări de Sănătate

Consilierul județean PNL Bogdan Bola a făcut o interpelare la Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Constanța, după ce a primit sesizări din partea constănțenilor că sunt deficiențe în ceea ce privește implementarea programului național pentru boli rare.

„Oficial, există peste 6.000 de bolnavi diagnosticați și înregistrați în sistemul medical românesc ca având boli rare. În realitate, există peste 1.3 milioane de persoane afectate de diverse maladii încadrate ca boli rare, iar din aceștia 75% sunt copii... Potrivit unui studiu întocmit de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR), 9 din 10 pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnostificării tardive sau greșite, ajungând să fie izolați de societate.

Recunosc că nu aș fi avut habar de acest subiect, deoarece nu am specializarea și nici studiile necesare în domeniul medical, însă prin prisma faptului că sunt consilier județean, am fost rugat de mai mulți constănțeni, afectați de aceste maladii sau de familiile acestora, să mă interesez de acest subiect. Cu toate că avem cel mai mare si mai important spital din sud estul țării, noi nu oferim sprijin pentru nici măcar un sfert dintre pacienții cu astfel de probleme...și nici nu există, din câte știu, programe comune cu ONG-uri pentru a suplini lipsurile statului!

Asta înseamnă că oamenii care suferă deja de boli care afectează doar o persoană din 2.000, trebuie să găsească sprijin și tratament în alte părți. Mai mult, toți cei cu care am vorbit spun că nu li se decontează nicio cheltuială făcută cu deplasarea și uneori, nici măcar tratamentul medicamentos. Exact din aceste motive, a fost înființată în România Alianța Națională pentru Boli Rare, un ONG menit să ajute pe de o parte pe acești bolnavi, dar și având ca scop crearea unei rețele eficiente de diagnosticare și tratare în centre specializate.

Din aceste motive, am depus o interpelare la Casa Județeană de Asigurări de Sănătate, pentru a înțelege mai bine și pentru a putea explica la rândul meu de ce în Constanța nu avem implementat integral Programul Național de Tratament pentru Boli Rare, cum se decontează cheltuielile personale ale bolnavilor care sunt obligați să achite din buzunarul propriu medicamentele și deplasarea și multe altele...”, a afirmat consilierul județean Bogdan Bola.

F.B.