Strigăt de mamă: Alexandra are nevoie de ajutor. Medicamentul costă 2 milioane de dolari!

Micuța Alexandra suferă de Amiotrofie Musculară Spinală tip1, și are urgent nevoie, de cel mai scump tratament din lume, Zolgensma, care costa 2,1 milioane de dolari, ca să supraviețuiască.

După doar o lună de la naștere, micuța Alexa, așa cum îi spun părinții, a fost diagnosticată cu o boală foarte rară și totodată costisitoare. Mămica, secătuită de puteri, a apelat la ajutorul cetățenilor pentru că suma este una foarte mare și nu o pot strânge fără ajutor. Aceasta a adăugat un mesaj în mediul online în care a povestit chinurile pe care cea mică le îndură și cât de mare nevoie are de acest tratament.

Confesiunea și rugămintea unei mame către o lume întreagă:

„Aceasta este fiica mea, Alexandra, născută într-o frumoasă zi de sărbătoare "Ciuda" Arhanghelului Mihail (sărbătoare din Republica Moldova), 19.09.2019. Dar totul a fost prea frumos ca să fie adevărat... După o lună de la naștere, instinctul matern a început să bată alarma că ceva este în neregulă. Alexandra a început tot mai timid să-și miște piciorușele. Adresându-ne medicului neurolog, de urgență am fost internate cu diagnosticul "suspiciune de amiotrofie spinală tip I". Mi-a fugit pământul de sub picioare... căutând pe Google despre diagnoză, am rămas fără grai - este o boală genetică incurabilă, care afectează neuronii motori și-i face pe copiii imobilizați la pat, iar până la vârstă de 18 luni, majoritatea fac stop respirator și mor. Atâta durere nu am mai simțit vreodată, dar zilele întunecate abia începeau.

Am aflat că în România există un proiect unde copii sunt injectați cu Spinraza (la fiecare 4 luni toată viață), medicamentul care îi poate ajuta. Dar peste 5 zile, cu o pneumonie severă, am ajuns în secția de reanimare pediatrică unde timp de două săptămâni, Alexa și medicii au luptat ca să nu fie conectată la aparate. Slavă Domnului că am reușit, doar că ea și-a pierdut toate puterile, inclusiv de a mânca singurică (acum este hrănită prin sondă nasogastrica, și da, eu am învățat să i-o schimb singură). La 24 decembrie 2019, am primit prima doză. (...) Știu, suntem abia la început de drum, dar cred în copilul meu și în bunăvoința oamenilor c-o pot salva! Scopul nostru final, este să beneficiem de ZOLGENSMA, vaccinul de 2.100.000 dolari care îi poate stopa evoluția bolii, dar poate fi administrat doar până la vârsta de 2 ani. Recunosc, e o sumă incredibil de mare, dar de ea depinde viața copilului meu și ca părinte sunt gata să îndur orice, doar s-o pot ajuta! Fac apel către toți oamenii buni care vor și pot să ne ajute! Eu am adus-o pe Alexandra pe lume, dar voi îi puteți dărui VIAȚA!”

Save Alexa

D.B.