Cine vrea să experimenteze ce simt bolnavii de scleroză multiplă?

„Când ușor devine greu!”

Societatea Română de Neurologie împreună cu Roche România și cele mai relevante asociații de pacienți din domeniul afecțiunilor neurologice lansează proiectul premieră în România “Când ușor devine greu. Scleroza Multiplă”.

În perioada 31 mai - 2 iunie, între orele 10.00 - 20.00, la Beans & Dots din București au putut fi experimentate provocările cu care se confruntă persoanele cu scleroză multiplă.

Scleroza multiplă este principala cauză de dizabilitate a adulților tineri la nivel mondial. Boala este diagnosticată la tineri, cu vârsta între 20 și 40 de ani, iar cele mai frecvente simptome sunt: tulburările vizuale, oboseala extremă, slăbiciunea musculară, durerea, amorțeala picioarelor și mâinilor, tulburările motorii și dificultățile în vorbire, toate acestea ducând în final la dizabilitate fizică permanentă.

Pentru ca dificultățile cu care se confruntă o persoană cu scleroză multiplă (SM) să poata fi înţelese, Beans&Dots Speciality Coffee Shop a devenit, cu ajutorul unor elemente de decor și aplicații digitale special create, un spațiu multisenzorial care a simulat aceste simptome pentru toți vizitatorii.

Scleroza multiplă este o boală neurologică cronică degenerativă, care afectează iremediabil sistemul nervos a peste 2,3 milioane de oameni din întreaga lume. Boala apare atunci când sistemul imunitar atacă învelișul celulelor nervoase (teaca de mielină) din creier, măduva spinării și nervii optici, provocând inflamații și daune ulterioare. Această leziune poate provoca o gamă largă de simptome, inclusiv slăbiciune musculară, oboseală și dificultăți de vedere și poate duce la invaliditate.

În România, scleroza multiplă afectează peste 7.500 de persoane, din care 70% sunt femei. Specialiștii susțin că acesta este profilul pacientului cu scleroză multiplă: femeie, 37 de ani, angajată, diagnosticată cu 5-10 ani în urmă.

În fiecare an sunt diagnosticate 965 de cazuri noi, în timp ce 74 de pacienți pierd lupta cu boala. Un pacient cu scleroză multiplă trăiește, în medie, cu 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă.

Partenerii proiectului sunt: Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN), Asociația de Scleroză Multiplă România (ASMR), Asociația de Scleroză Multiplă București (ASMB), Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple și Beans&Dots Speciality Coffee Shop.

F.B.